המרכז הרפואי של אוניברסיטת ארסמוס ברוטרדם מצטרף לרשת בתי החולים של מרכז ההפניה לטיפול במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), המתמחה בטיפול בחולים במחלה זו. הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) מברכת את המרכז הרפואי של אוניברסיטת ארסמוס ברוטרדם,...
קריאה לכל הפעילים! ה-29 בפברואר 2020 יהיה יום המחלות הנדירות הבינלאומי ה-30, המתואם על ידי EURORDIS. ביום זה ובסביבותיו, מאות ארגוני חולים ממדינות ואזורים בכל רחבי העולם יקיימו פעילויות להעלאת המודעות...
האם אתה רשום במאגר החולים של ECD? האם ידעת כי יש חשיבות רבה ביותר להשתתף במאגר כזה? ההבנה של כל ההיבטים הקשורים לניסויים קליניים, למאגרים או פשוט לקבלת טיפול במחלה נדירה עלולה להיות מבלבלת. תן לנו לעזור לך להסביר את...
עבור מטופלים רבים, הכאב והעייפות מהווים תזכורת מתמדת לקיומה של מחלת ארדהיים-צ'סטר. כאב ועייפות עלולים להופיע בקרב חולי ECD, בין אם קיימות מוטציות ב-BRAF ובין אם לאו. תסמינים אלה עשויים להופיע הן בקרב מטופלים שאובחנו לאחרונה והן בקרב אלה...
