Τον Σεπτέμβριο του 2021, στο πλαίσιο του Μήνα Ευαισθητοποίησης για την Ιστιοκυττάρωση, πραγματοποιήθηκε μια διεθνής διαδικτυακή συνάντηση με θέμα την ιστιοκυττάρωση. Το διαδικτυακό σεμινάριο διοργανώθηκε και φιλοξενήθηκε από την Ισπανική Ένωση ΟΡ, ενώ το ακροατήριο αποτελούνταν κυρίως από γιατρούς και έναν μικρότερο αριθμό...
Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για τη Νόσο Erdheim-Chester, 13–18 Σεπτεμβρίου 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek Η ECD Global Alliance διοργανώνει την 7η Ετήσια Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για τη Νόσο Erdheim-Chester! Γίνετε μέλος της κοινότητάς μας για να συμβάλλετε στην ευαισθητοποίηση σχετικά με...
Ο εικονικός αγώνας δρόμου/περπατήματος για την ECD, που διοργανώθηκε από τα μέλη αυτό το μήνα, συνέβαλε στη συγκέντρωση χρημάτων για την έρευνα σχετικά με αυτή τη σπάνια ασθένεια, στην ευαισθητοποίηση του κοινού και στη συσπείρωση των υποστηρικτών όλων όσων αγωνίζονται ενάντια στην ECD. Η οικογένεια Atnip συγκεντρώθηκε την πρόσφατη Ημέρα του Πατέρα για να φτάσει σε νέα ύψη...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) είναι υπερήφανη που ανακοινώνει την ίδρυση του πρώτου Κέντρου Παραπομπής για τη Νόσο Erdheim-Chester στο Μίσιγκαν. Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) έχει την ευχαρίστηση να παρουσιάσει τη νεότερη προσθήκη στο δίκτυο των Κέντρων Παραπομπής για τη Νόσο Erdheim-Chester,...
ΤΙ ΕΙΝΑΙ Η ΗΜΕΡΑ ΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ; Στις 28 Φεβρουαρίου 2021 θα γιορταστεί η 14η Διεθνής Ημέρα των Σπάνιων Νοσημάτων, υπό τον συντονισμό του EURORDIS. Την ημέρα αυτή και τις ημέρες γύρω από αυτήν, εκατοντάδες οργανώσεις ασθενών από χώρες και περιοχές σε όλο τον κόσμο θα διοργανώσουν δράσεις ευαισθητοποίησης....
