Het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam sluit zich aan bij het ECD Referral Care Center-netwerk van ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in de behandeling van patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester. De Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance heet het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam van harte welkom,...
OPROEP AAN ALLE BELANGENBEHARTIGERS! Op 29 februari 2020 vindt de 30e Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten plaats, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en regio’s over de hele wereld bewustmakingsactiviteiten organiseren...
Maakt u deel uit van het ECD-patiëntenregister? Wist u dat het uiterst belangrijk is om aan zo’n register deel te nemen? Het kan overweldigend zijn om alle aspecten van klinische proeven en registers te begrijpen, of zelfs alleen al om behandeling te krijgen voor een zeldzame ziekte. Wij helpen u graag om de...
Voor veel patiënten zijn pijn en vermoeidheid een voortdurende herinnering aan het feit dat ze de ziekte van Erdheim-Chester hebben. Pijn en vermoeidheid kunnen bij ECD-patiënten voorkomen, ongeacht of er al dan niet sprake is van BRAF-mutaties. Deze symptomen kunnen zowel bij pas gediagnosticeerde patiënten als bij patiënten die...
