骨痛 | 埃尔德海姆-切斯特病全球联盟

新年伊始，荷兰埃尔德海姆-切斯特病患者迎来新的护理中心

2021年1月8日

鹿特丹伊拉斯谟大学医学中心加入了ECD转诊护理中心网络，该网络由擅长治疗埃尔德海姆-切斯特病（ECD）患者的医院组成。埃尔德海姆-切斯特病（ECD）全球联盟欢迎鹿特丹伊拉斯谟大学医学中心加入…….

2020年2月25日

呼吁所有倡导者行动起来！2020年2月29日将是由EURORDIS协调举办的第30个国际罕见病日。在这一天及前后，来自世界各地的数百个患者组织将举办提高公众意识的活动…….

2020年2月19日

您是否加入了ECD患者登记库？您是否知道参与此类登记库至关重要？要全面了解临床试验、患者登记库的各个方面，或者仅仅是寻求罕见病的治疗，可能会让人感到不知所措。让我们来为您详细解释…….

2020年1月30日

对于许多患者而言，疼痛和疲劳时刻提醒着他们患有埃尔德海姆-切斯特病（ECD）。无论是否存在BRAF突变，ECD患者都可能出现疼痛和疲劳。这些症状既可能出现在新确诊的患者身上，也可能出现在…….