Le Centre médical universitaire Erasmus de Rotterdam rejoint le réseau ECD Referral Care Center, qui regroupe des hôpitaux spécialisés dans la prise en charge des patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester. L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) souhaite la bienvenue au Centre médical universitaire Erasmus de Rotterdam,...
APPEL À TOUS LES DÉFENSEURS DE LA CAUSE ! Le 29 février 2020 marquera la 30e Journée internationale des maladies rares, coordonnée par EURORDIS. Ce jour-là et aux alentours de cette date, des centaines d’associations de patients issues de pays et de régions du monde entier organiseront des actions de sensibilisation...
Faites-vous partie du registre des patients ECD ? Saviez-vous qu'il est extrêmement important de participer à un tel registre ? Comprendre tous les aspects des essais cliniques, des registres ou simplement suivre un traitement pour une maladie rare peut s'avérer compliqué. Laissez-nous vous expliquer...
Pour de nombreux patients, la douleur et la fatigue leur rappellent en permanence qu’ils sont atteints de la maladie d’Erdheim-Chester. La douleur et la fatigue peuvent survenir chez les patients atteints de cette maladie, qu’ils présentent ou non des mutations du gène BRAF. Ces symptômes peuvent être observés aussi bien chez les patients nouvellement diagnostiqués que chez ceux...
