Das Erasmus University Medical Center in Rotterdam tritt dem Netzwerk des ECD Referral Care Center bei, das aus Krankenhäusern besteht, die auf die Behandlung von Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit spezialisiert sind. Die Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance heißt das Erasmus University Medical Center in Rotterdam willkommen, ...
AUFRUF AN ALLE ENGAGIERTEN! Am 29. Februar 2020 findet zum 30. Mal der von EURORDIS koordinierte Internationale Tag der Seltenen Krankheiten statt. An diesem Tag und in den Tagen davor und danach werden Hunderte von Patientenorganisationen aus Ländern und Regionen auf der ganzen Welt Aufklärungsaktionen durchführen...
Sind Sie im ECD-Patientenregister registriert? Wussten Sie, dass die Teilnahme an einem solchen Register äußerst wichtig ist? Es kann überwältigend sein, alle Aspekte von Studien, Registern oder einfach nur der Behandlung einer seltenen Krankheit zu verstehen. Wir helfen Ihnen gerne dabei, die...
Für viele Patienten sind Schmerzen und Müdigkeit eine ständige Erinnerung daran, dass sie an der Erdheim-Chester-Krankheit leiden. Schmerzen und Müdigkeit können bei ECD-Patienten unabhängig davon auftreten, ob BRAF-Mutationen vorliegen oder nicht. Diese Symptome können sowohl bei neu diagnostizierten Patienten als auch bei solchen auftreten, die...
