L’Erasmus University Medical Center di Rotterdam entra a far parte della rete ECD Referral Care Center, composta da ospedali specializzati nel trattamento dei pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester. L’Alleanza Globale per la Malattia di Erdheim-Chester (ECD) dà il benvenuto all’Erasmus University Medical Center di Rotterdam,...
APPELLO A TUTTI GLI ATTIVISTI! Il 29 febbraio 2020 si terrà la 30ª Giornata internazionale delle malattie rare, coordinata da EURORDIS. In questa data e nei giorni ad essa vicini, centinaia di associazioni di pazienti provenienti da paesi e regioni di tutto il mondo organizzeranno iniziative di sensibilizzazione...
Fai parte del Registro dei pazienti affetti da ECD? Sapevi che partecipare a un registro di questo tipo è estremamente importante? Comprendere ogni aspetto delle sperimentazioni cliniche, dei registri o semplicemente ricevere cure per una malattia rara può risultare complesso. Lascia che ti aiutiamo a spiegare...
Per molti pazienti, il dolore e l’affaticamento sono un costante promemoria della malattia di Erdheim-Chester. Il dolore e l’affaticamento possono manifestarsi nei pazienti affetti da ECD indipendentemente dalla presenza o dall’assenza di mutazioni del gene BRAF. Questi sintomi possono riscontrarsi sia nei pazienti di nuova diagnosi sia in quelli...
