2022年1月4日
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟向一位意大利医生颁发了青年研究者研究资助金,用于探索埃尔德海姆-切斯特病的遗传图谱。埃尔德海姆-切斯特病全球联盟(ECDGA)已将2021年度埃尔德海姆-切斯特病研究资助金授予梅耶大学的弗朗切斯科·佩戈拉罗博士…….
2021年12月16日
对于ECD患者群体而言,充满希望的新年即将到来!请查阅《2021年岁末通讯》。ECD全球联盟正通过一项持续至2021年12月31日的配捐活动,为抗击埃尔德海姆-切斯特病(Erdheim-Chester Disease)的患者提供前所未有的支持! 感谢…….
2021年9月13日
2021年9月13日至18日 埃尔德海姆-切斯特病宣传周 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek 埃尔德海姆-切斯特病全球联盟将举办第七届年度埃尔德海姆-切斯特病宣传周! 加入我们的社区,共同提高对该疾病的认识…….
2021年6月24日
本月由会员主办的ECD虚拟跑步/健走活动,不仅为这种罕见疾病的研究筹集了资金,提高了公众对此病的认识,还凝聚了所有支持ECD患者的人士。阿特尼普一家在最近的父亲节当天齐聚一堂,共同突破了新的高度…….
2021年6月10日
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟(ECDGA)自豪地宣布,首家埃尔德海姆-切斯特病转诊治疗中心将落户密歇根州。埃尔德海姆-切斯特病全球联盟(ECDGA)很高兴向大家介绍埃尔德海姆-切斯特病转诊治疗中心网络中的最新成员…….