In september van dit jaar vond er een internationale virtuele bijeenkomst over histiocytose plaats, tijdens de Histiocytose-bewustmakingsmaand van 2021. Het webinar werd georganiseerd en geleid door de OR-vereniging van Spanje; het publiek bestond voornamelijk uit artsen en een kleiner aantal...
Bewustmakingsweek voor de ziekte van Erdheim-Chester, 13 – 18 september 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek De ECD Global Alliance organiseert haar 7e jaarlijkse bewustmakingsweek voor de ziekte van Erdheim-Chester! Sluit je aan bij onze gemeenschap om de bekendheid van de...
De door leden georganiseerde ECD Virtual Run/Walk van deze maand heeft bijgedragen aan het inzamelen van geld voor onderzoek naar deze zeldzame ziekte, het vergroten van de bekendheid ervan en het samenbrengen van supporters voor iedereen die tegen ECD vecht. De familie Atnip kwam onlangs op Vaderdag bijeen om nieuwe hoogten te bereiken...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kondigt met trots aan dat het eerste ECD-verwijzingscentrum in Michigan wordt gevestigd. De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) stelt met genoegen de nieuwste toevoeging aan het netwerk van ECD-verwijzingscentra voor,...
WAT IS DE DAG VAN DE ZELDZAME ZIEKTEN? Op 28 februari 2021 vindt de 14e Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten plaats, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en regio’s over de hele wereld bewustmakingsactiviteiten organiseren....
