De ECD Global Alliance (ECDGA), een non-profitorganisatie die zich inzet voor mensen die lijden aan een uiterst zeldzame vorm van bloedkanker, bekend als de ziekte van Erdheim-Chester (ECD), eert verdienstelijke vrijwilligers tijdens de Nationale Vrijwilligersweek. De vrijwilligers van de ECDGA vormen de drijvende kracht achter...
De Dag van de Zeldzame Ziekten is op 28 februari 2022! In de Verenigde Staten wordt een ziekte als zeldzaam beschouwd als er minder dan 200.000 Amerikanen door worden getroffen; 7.000 ziekten vallen in deze categorie, waardoor 1 op de 10 Amerikanen ermee te maken heeft. Patiënten met een zeldzame aandoening...
Dinsdag 16 november 2021 Neem deel aan deze wetenschappelijke bijeenkomst en wissel samen met de experts kennis en bevindingen uit over histiocytose. Het virtuele medische symposium over de ziekte van Erdheim-Chester 2021 vindt online plaats op dinsdag 16 november 2021 van 9.00 tot 14.15 uur CT (UTC -5)....
Een bijzondere gemeenschap komt samen om contacten te leggen en van elkaar te leren. Eindelijk komt de gemeenschap rond de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) – bestaande uit patiënten, naasten en artsen – weer bij elkaar! Tijdens de moeilijke tijden van de pandemie bleef het ondersteunen van onze leden onze hoogste prioriteit. ...
U kunt een belangrijke rol spelen in de strijd tegen ECD. Bent u patiënt of directe zorgverlener, vul dan deze enquête uiterlijk op 30 oktober 2021 in. Doe mee aan de enquête Toen de ECD Global Alliance (ECDGA) werd opgericht, was er behoefte aan onderzoek om de diagnose en behandeling van... te helpen verbeteren.
