בספטמבר האחרון, במהלך חודש המודעות להיסטיוציטוזיס של שנת 2021, התקיים מפגש וירטואלי בינלאומי בנושא היסטיוציטוזיס. הסמינר המקוון אורגן ונערך על ידי איגוד ה-OR של ספרד, והקהל כלל בעיקר רופאים ומספר מצומצם של...
שבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר, 13–18 בספטמבר 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD Global Alliance) מארגנת את שבוע המודעות השנתי השביעי למחלת ארדהיים-צ'סטר! הצטרפו לקהילתנו בהעלאת המודעות ל...
The member-hosted ECD Virtual Run/Walk this month has served to raise funds for research on this rare disease, increase awareness, and pull together supporters for all those fighting ECD. The Atnip family gathered on the recent Father’s Day to reach new heights...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר גאה להכריז על הקמתו של מרכז הטיפול המפנה הראשון למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) במדינת מישיגן. הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להציג את התוספת החדשה לרשת מרכזי הטיפול המפנה למחלת ארדהיים-צ'סטר,...
מהו "יום המחלות הנדירות"? ב-28 בפברואר 2021 יתקיים "יום המחלות הנדירות" הבינלאומי ה-14, המתואם על ידי EURORDIS. ביום זה ובסביבותיו יקיימו מאות ארגוני חולים ממדינות ואזורים ברחבי העולם פעילויות להעלאת המודעות....
