Apoio global aumenta

Apoio global aumenta

Um encontro virtual internacional sobre histiocitose foi realizado em setembro deste ano, durante o Mês de Conscientização sobre a Histiocitose de 2021. O webinar foi organizado e realizado pela Associação OR da Espanha, com um público composto principalmente por médicos e um número menor de...
Semana de Conscientização sobre a ECD 2021

Semana de Conscientização sobre a ECD 2021

  Semana de Conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester, de 13 a 18 de setembro de 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek A ECD Global Alliance está organizando sua 7ª Semana Anual de Conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester! Junte-se à nossa comunidade para aumentar a conscientização sobre a...
Escalada pela Cura

Escalada pela Cura

A Corrida/Caminhada Virtual da ECD, organizada pelos membros neste mês, serviu para arrecadar fundos para a pesquisa sobre essa doença rara, aumentar a conscientização e reunir apoiadores para todos aqueles que lutam contra a ECD. A família Atnip se reuniu no recente Dia dos Pais para alcançar novos patamares...
A Rede de Cuidados ECD agora atende pacientes de Michigan

A Rede de Cuidados ECD agora atende pacientes de Michigan

A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester tem o orgulho de anunciar o primeiro Centro de Referência para a Doença de Erdheim-Chester a ser instalado em Michigan. A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o prazer de apresentar a mais recente adição à rede de Centros de Referência para a Doença de Erdheim-Chester,...
Dia das Doenças Raras de 2021

Dia das Doenças Raras de 2021

O QUE É O DIA INTERNACIONAL DAS DOENÇAS RARAS? O dia 28 de fevereiro de 2021 marcará o 14º Dia Internacional das Doenças Raras, coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e nos dias próximos a ele, centenas de organizações de pacientes de países e regiões de todo o mundo realizarão atividades de conscientização....