Zeldzame ziekten hebben mensen nodig die bereid zijn zich uit te spreken. Elk gesprek over ECD kan de bekendheid vergroten en patiënten, families, zorgverleners en gemeenschappen helpen deze uiterst zeldzame ziekte beter te begrijpen. Je hoeft geen expert te zijn om je in te zetten voor deze zaak....
Bijeenkomst van de International Histio Advocacy Coalition in Stockholm, Zweden, september 2022 Patiëntenbelangenorganisaties uit de hele wereld, waaronder de ECD Global Alliance, kwamen in september 2022 bijeen in het kader van de jaarlijkse bijeenkomst van de Histiocytosis Society (HS). De HS is een...
In een nieuw artikel, gepubliceerd in Lancet eClinicalMedicine, worden zowel de belangrijke voordelen als de uitdagingen beschreven van de zorg voor patiënten met zeldzame vormen van kanker, zoals de ziekte van Erdheim-Chester (ECD). Het artikel is tot stand gekomen dankzij een samenwerking tussen artsen en zorgverleners...
De ECD Global Alliance werkt samen met hoofdarts dr. Xinxin Cao van het Peking Union Medical College Hospital, de Chinese Academie voor Medische Wetenschappen en het Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) om het webinar „Understanding My Rare Disease“ met dr. Cao te organiseren. Op...
Doe op 7 oktober 2022 virtueel met ons mee! Schrijf je in voor online deelname. De tijden worden weergegeven in Eastern U.S. Time. 10.00 uur – Dr. Robert Franklin: Welkom bij de Universiteit van Cincinnati! Er wordt informatie gegeven over de UC-kliniek, het personeel, de specialisten...
