2026年8月29日
罕见病需要人们挺身发声。每一次关于ECD的讨论，都能提高公众意识，并帮助患者、家属、医疗保健专业人员和社区更好地了解这种超罕见病。你不必是专家，也能成为倡导者…….
2022年11月11日
国际组织细胞增生症倡导联盟会议 瑞典斯德哥尔摩 2022年9月 2022年9月，包括ECD全球联盟在内的来自世界各地的患者倡导团体齐聚一堂，参加组织细胞增生症协会（HS）的年度会议。HS是一个…….
2022年10月20日
一篇发表在《柳叶刀·eClinicalMedicine》上的新论文，详细阐述了为埃尔德海姆-切斯特病（ECD）等罕见癌症患者提供护理所带来的显著益处及面临的挑战。该论文是由医生和医疗保健工作者合作完成的…….
2022年10月14日
ECD全球联盟与中国医学科学院·北京协和医院（CAMS&PUMC）的首席医师曹欣欣博士合作，共同举办了题为“与曹欣欣博士一起了解我的罕见病”的网络研讨会。在…….
2022年9月21日
欢迎于2022年10月7日在线参加我们的活动！注册在线参会 时间以美国东部时间为准。 上午10:00 – 罗伯特·富兰克林博士 欢迎来到辛辛那提大学！届时将介绍辛辛那提大学诊所、工作人员、专家等相关信息…….
