Les maladies rares ont besoin de personnes prêtes à prendre la parole. Chaque discussion sur l'ECD peut contribuer à sensibiliser le public et aider les patients, les familles, les professionnels de santé et les communautés à mieux comprendre cette maladie ultra-rare. Pas besoin d'être un expert pour militer en faveur de cette cause...
Réunion de l'International Histio Advocacy Coalition à Stockholm, en Suède, en septembre 2022. Des associations de défense des patients du monde entier, dont l'ECD Global Alliance, se sont réunies en septembre 2022 dans le cadre de la réunion annuelle de la Histiocytosis Society (HS). La HS est une...
Un nouvel article publié dans *Lancet eClinicalMedicine* détaille à la fois les avantages significatifs et les défis liés à la prise en charge des patients atteints de cancers rares, tels que la maladie d'Erdheim-Chester (ECD). Cet article est le fruit d'une collaboration entre des médecins et des professionnels de santé...
L'ECD Global Alliance s'est associée au Dr Xinxin Cao, médecin référent à l'hôpital de l'Union médicale de Pékin, rattaché à l'Académie chinoise des sciences médicales et à l'Université de médecine de l'Union de Pékin (CAMS&PUMC), pour organiser le webinaire « Comprendre ma maladie rare » avec le Dr Cao. Le...
Rejoignez-nous en ligne le 7 octobre 2022 ! Inscrivez-vous pour participer en ligne. Les horaires sont indiqués en heure de la côte Est des États-Unis. 10 h 00 – Dr Robert Franklin : « Bienvenue à l’Université de Cincinnati ! » Des informations seront fournies sur la clinique de l’UC, son personnel, ses spécialistes….
