Seltene Krankheiten brauchen Menschen, die bereit sind, sich dafür einzusetzen. Jedes Gespräch über ECD kann das Bewusstsein schärfen und dazu beitragen, dass Patienten, Angehörige, medizinisches Fachpersonal und die Gesellschaft diese extrem seltene Krankheit besser verstehen. Man muss kein Experte sein, um sich dafür einzusetzen....
Treffen der International Histio Advocacy Coalition in Stockholm, Schweden, September 2022 Patientenvertretungsgruppen aus aller Welt, darunter die ECD Global Alliance, kamen im September 2022 im Rahmen der Jahrestagung der Histiocytosis Society (HS) zusammen. Die HS ist eine...
Ein neuer Artikel, der in „Lancet eClinicalMedicine“ veröffentlicht wurde, beschreibt sowohl die bedeutenden Vorteile als auch die Herausforderungen bei der Versorgung von Patienten mit seltenen Krebserkrankungen wie der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD). Der Artikel entstand in Zusammenarbeit von Ärzten und Fachleuten aus dem Gesundheitswesen...
Die ECD Global Alliance hat in Zusammenarbeit mit der leitenden Ärztin Dr. Xinxin Cao vom Peking Union Medical College Hospital der Chinesischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften und des Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) das Webinar „Meine seltene Erkrankung verstehen“ mit Dr. Cao veranstaltet. Am...
Seien Sie am 7. Oktober 2022 virtuell dabei! Melden Sie sich für die Online-Teilnahme an. Die Zeiten sind in US-Ostküstenzeit angegeben. 10:00 Uhr – Dr. Robert Franklin: „Willkommen an der University of Cincinnati!“ Es werden Informationen zur UC-Klinik, zum Personal und zu den Fachärzten gegeben...
