Sjeldne sykdommer trenger folk som er villige til å si fra. Hver eneste samtale om ECD kan øke bevisstheten og bidra til at pasienter, pårørende, helsepersonell og lokalsamfunn får en bedre forståelse av denne ekstremt sjeldne sykdommen. Du trenger ikke å være ekspert for å være en talsmann....
Møte i International Histio Advocacy Coalition i Stockholm, Sverige, september 2022 Pasientorganisasjoner fra hele verden, blant annet ECD Global Alliance, samlet seg i september 2022 i forbindelse med Histiocytosis Society (HS) sitt årsmøte. HS er en...
En ny artikkel publisert i Lancet eClinicalMedicine beskriver både de betydelige fordelene og utfordringene ved å yte omsorg til pasienter med sjeldne kreftformer, som for eksempel Erdheim-Chester-syndromet (ECD). Artikkelen er et resultat av et samarbeid mellom leger og helsepersonell...
ECD Global Alliance har inngått et samarbeid med overlege dr. Xinxin Cao ved Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), for å arrangere webinaret «Understanding My Rare Disease» med dr. Cao. Den...
Bli med oss virtuelt 7. oktober 2022! Meld deg på for å delta online. Tidspunktene er angitt i østkysttid (EST). Kl. 10.00 – Dr. Robert Franklin: Velkommen til University of Cincinnati! Det vil bli gitt informasjon om UC-klinikken, personalet, spesialistene...
