Le malattie rare hanno bisogno di persone disposte a far sentire la propria voce. Ogni conversazione sull’ECD può contribuire a sensibilizzare l’opinione pubblica e aiutare i pazienti, le famiglie, gli operatori sanitari e le comunità a comprendere meglio questa malattia ultrarara. Non è necessario essere esperti per diventare sostenitori...
Riunione della Coalizione internazionale per la difesa dei diritti dei pazienti affetti da istiocitosi, Stoccolma, Svezia, settembre 2022. Alcune associazioni di pazienti provenienti da tutto il mondo, tra cui l’ECD Global Alliance, si sono riunite nel settembre 2022 nell’ambito del convegno annuale della Histiocytosis Society (HS). L’HS è un’...
Un nuovo articolo pubblicato su Lancet eClinicalMedicine illustra in dettaglio sia i benefici significativi sia le sfide legate all’assistenza ai pazienti affetti da tumori rari, come la malattia di Erdheim-Chester (ECD). L’articolo è frutto della collaborazione tra medici e operatori sanitari...
L'ECD Global Alliance ha stretto una collaborazione con la dottoressa Xinxin Cao, medico responsabile del Peking Union Medical College Hospital, dell'Accademia cinese delle scienze mediche e del Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), per organizzare il webinar “Comprendere la mia malattia rara” con la dottoressa Cao. Il...
Unitevi a noi online il 7 ottobre 2022! Registratevi per partecipare online. Gli orari sono indicati in fuso orario della costa orientale degli Stati Uniti. Ore 10:00 – Dott. Robert Franklin: Benvenuti all’Università di Cincinnati! Verranno fornite informazioni sulla clinica dell’UC, sul personale, sugli specialisti...
