Las enfermedades raras necesitan personas dispuestas a alzar la voz. Cada conversación sobre la ECD puede contribuir a dar a conocer esta enfermedad y ayudar a los pacientes, las familias, los profesionales sanitarios y las comunidades a comprender mejor esta enfermedad ultrarara. No hace falta ser un experto para defender esta causa...
Reunión de la Coalición Internacional de Defensa de los Pacientes con Histiocitosis, Estocolmo (Suecia), septiembre de 2022. Varias asociaciones de defensa de los pacientes de todo el mundo, entre ellas la Alianza Global ECD, se reunieron en septiembre de 2022 en el marco de la reunión anual de la Sociedad de Histiocitosis (HS). La HS es una...
Un nuevo artículo publicado en *Lancet eClinicalMedicine* detalla tanto los beneficios significativos como los retos que plantea el cuidado de pacientes con cánceres raros, como la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). El artículo es fruto de la colaboración entre médicos y profesionales sanitarios...
La Alianza Global ECD se ha asociado con la Dra. Xinxin Cao, médica principal del Hospital de la Facultad de Medicina de la Unión de Pekín, perteneciente a la Academia China de Ciencias Médicas y a la Facultad de Medicina de la Unión de Pekín (CAMS&PUMC), para organizar el seminario web «Comprender mi enfermedad rara» con la Dra. Cao. El...
¡Únete a nosotros de forma virtual el 7 de octubre de 2022! Inscríbete para asistir en línea. Las horas se indican en hora del Este de EE. UU. 10:00 h – Dr. Robert Franklin: «¡Bienvenidos a la Universidad de Cincinnati!» Se ofrecerá información sobre la clínica de la UC, el personal, los especialistas...
