6e jaarlijkse ECD-bijeenkomst voor patiënten en familieleden in Orlando, Florida

Julio Hajdenberg, arts
Orlando Health
Orlando, Florida
16 november 2018

Groepsfoto van de bijeenkomst voor patiënten en familieleden van het ECD van Orlando International, 2018

Samenvatting van de bijeenkomst voor patiënten en familieleden

The 2018 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 75 patients and family members from 4 countries. The patient/family community was joined by 44 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Fourteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.

Programma's met een bijeenkomstagenda

Presentatie

PresentatorPresentatiedia’sVideo
Eric Jacobsen, arts, dr.Het proces van klinische geneesmiddelenproevenHet proces van klinische geneesmiddelenproeven - Eric Jacobsen
Ronald S. Go, artsBehandelingsmogelijkheden voor ECDBehandelingsmogelijkheden voor ECD - Ronald Go
Cassie Nguyen, PharmD, BCOPGeneesmiddelenbeheerMedicatiebeheer bij ECD-patiënten - Cassie Nguyen
Eli L. Diamond, artsECD en de hersenenECD-patiëntenregister - Eli Diamond
Allison Mofsky, MA, CCC-SLPSpraak en slikken
Fady Hannah-Shmouni, arts, DABIM, FRCPCEndocriene stoornissen bij ECDEndocriene stoornis - Fady Hannah-Shmouni
Patty Bobryk, MHS, fysiotherapeut, MSCS, ATPECD en lichaamsbeweging
Colleen Scordato, DPT, gecertificeerd MDT-therapeutFysiotherapieFysiotherapie - Colleen Scordato
Rebecca DonnenbergVoeding voor ECD-patiëntenVoeding voor ECD-patiënten - Rebecca Donnenberg
Eli L. Diamond, artsUpdate ECD-register

Foto's

Foto's van de receptie

De volgende foto’s zijn gemaakt tijdens de ECD-bijeenkomst voor patiënten en hun families, in aanwezigheid van medische professionals en ECD-gezinnen, op 15 november 2018 in het Orlando Health Regional Medical Center. Hartelijk dank aan alle deelnemers voor hun aanwezigheid en hun betrokkenheid bij de gemeenschap. Meer foto’s zijn te vinden op Facebook via de hashtag #ECDGA18 of rechtstreeks op onze Facebook-pagina van de ECDGA.

Foto's van de patiëntenbijeenkomst

De volgende foto’s zijn gemaakt tijdens de ECD-bijeenkomst voor patiënten en familieleden op 16 november 2018 in het Orlando Health – Orlando Regional Medical Center. Hartelijk dank aan alle aanwezigen voor hun deelname aan de bijeenkomst en de gezellige momenten daarna, waardoor er veel steun en contacten binnen deze gemeenschap zijn ontstaan. Meer foto’s zijn te vinden op Facebook onder de hashtag #ECDGA18 of rechtstreeks op onze Facebook-pagina van de ECDGA. Please join us again on July 12, 2019 in Milan, Italy!