6e jaarlijkse ECD-bijeenkomst voor patiƫnten en familieleden in Orlando, Florida

Julio Hajdenberg, arts
Orlando Health
Orlando, Florida
16 november 2018

Groepsfoto van de bijeenkomst voor patiƫnten en familieleden van het ECD van Orlando International, 2018

Samenvatting van de bijeenkomst voor patiƫnten en familieleden

De PatiĆ«nten- en Familiebijeenkomst (PFG) van 2018 bracht 75 patiĆ«nten en familieleden uit 4 landen bijeen. De patiĆ«nten- en familiegemeenschap werd vergezeld door 44 clinici en wetenschappers die zich met hart en ziel inzetten voor de zorg voor patiĆ«nten en die meer willen leren over de ziekte van Erdheim-Chester. Veertien clinici en wetenschappers hielden lezingen over de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) en de ondersteuningsbehoeften rondom deze aandoening. Er werd genoten van een feestelijk diner met alle aanwezigen, waarbij tijd was voor gezellig samenzijn en erkenning van de leiders binnen de gemeenschap die hun tijd en bronnen om de ECD-gemeenschap te ondersteunen. Zie de onderstaande informatie voor meer details over de activiteiten en presentaties van de PFG, evenals fotoā€™s van de conferentie.

Programma's met een bijeenkomstagenda

Presentatie

PresentatorPresentatiediaā€™sVideo
Eric Jacobsen, arts, dr.Het proces van klinische geneesmiddelenproevenHet proces van klinische geneesmiddelenproeven - Eric Jacobsen
Ronald S. Go, artsBehandelingsmogelijkheden voor ECDBehandelingsmogelijkheden voor ECD - Ronald Go
Cassie Nguyen, PharmD, BCOPGeneesmiddelenbeheerMedicatiebeheer bij ECD-patiƫnten - Cassie Nguyen
Eli L. Diamond, artsECD en de hersenenECD-patiƫntenregister - Eli Diamond
Allison Mofsky, MA, CCC-SLPSpraak en slikken
Fady Hannah-Shmouni, arts, DABIM, FRCPCEndocriene stoornissen bij ECDEndocriene stoornis - Fady Hannah-Shmouni
Patty Bobryk, MHS, fysiotherapeut, MSCS, ATPECD en lichaamsbeweging
Colleen Scordato, DPT, gecertificeerd MDT-therapeutFysiotherapieFysiotherapie - Colleen Scordato
Rebecca DonnenbergVoeding voor ECD-patiƫntenVoeding voor ECD-patiƫnten - Rebecca Donnenberg
Eli L. Diamond, artsUpdate ECD-register

Foto's

Foto's van de receptie

De volgende fotoā€™s zijn gemaakt tijdens de ECD-bijeenkomst voor patiĆ«nten en hun families, in aanwezigheid van medische professionals en ECD-gezinnen, op 15 november 2018 in het Orlando Health Regional Medical Center. Hartelijk dank aan alle deelnemers voor hun aanwezigheid en hun betrokkenheid bij de gemeenschap. Meer fotoā€™s zijn te vinden op Facebook via de hashtag #ECDGA18 of rechtstreeks op onzeĀ Facebook-pagina van de ECDGA.

Foto's van de patiƫntenbijeenkomst

De volgende fotoā€™s zijn gemaakt tijdens de ECD-bijeenkomst voor patiĆ«nten en familieleden op 16 november 2018 in het Orlando Health ā€“ Orlando Regional Medical Center. Hartelijk dank aan alle aanwezigen voor hun deelname aan de bijeenkomst en de gezellige momenten daarna, waardoor er veel steun en contacten binnen deze gemeenschap zijn ontstaan. Meer fotoā€™s zijn te vinden op Facebook onder de hashtag #ECDGA18 of rechtstreeks op onze Facebook-pagina van de ECDGA. Alstublieft doe mee opnieuw op 12 juli 2019 in Milaan, ItaliĆ«!