המפגש השנתי ה-6 של ECD לחולים ובני משפחותיהם, אורלנדו, פלורידה

תמונה קבוצתית של מפגש המטופלים ובני משפחותיהם במרכז הטיפול ב-ECD הבינלאומי באורלנדו, 2018

סיכום המפגש עם המטופלים ובני משפחותיהם

מפגש החולים ובני המשפחה (PFG) לשנת 2018 הפגיש 75 חולים ובני משפחה מארבע מדינות. אל קהילת החולים ובני המשפחה הצטרפו 44 רופאים ומדענים, המוקדשים לטיפול בחולים וללימוד נוסף על מחלת ארדהיים-צ'סטר. 14 רופאים ומדענים העבירו הרצאות על מחלת ארדהיים-צ'סטר ועל צרכי התמיכה בחולים במחלה זו. השתתפו בארוחת ערב חגיגית עם כל המשתתפים, אשר אפשרה זמן לגיבוש קהילתי ולהוקרת מנהיגי הקהילה המקדישים את זמנם ו משאבים כדי לסייע לקהילת ה-ECD. אנא עיינו במידע שלהלן לקבלת פרטים נוספים על פעילויות ה-PFG והמצגות, וכן תמונות מהכנס.

תוכניות הכוללות סדר יום למפגש

מצגת

מנחהשקופיות מצגתסרטון
ד"ר אריק ג'ייקובסן, MD, PhDתהליך הניסוי התרופתיתהליך הניסויים הקליניים בתרופות – אריק ג'ייקובסן
ד"ר רונלד ס. גואפשרויות טיפול ב-ECDאפשרויות טיפול ב-ECD - רונלד גו
קאסי נגוין, PharmD, BCOPניהול תרופותניהול תרופות עבור חולי ECD - קאסי נגוין
ד"ר אלי ל. דיימונדECD והמוחמאגר המטופלים של ECD - אלי דיאמונד
אליסון מופסקי, תואר שני, CCC-SLPדיבור ובליעה
ד"ר פאדי חנא-שמאוני, MD, DABIM, FRCPCתפקוד לקוי של המערכת האנדוקרינית ב-ECDתפקוד לקוי של המערכת האנדוקרינית - פאדי חנא-שמאוני
פטי בובריק, MHS, PT, MSCS, ATPECD ופעילות גופנית
קולין סקורדאטו, דוקטור לפיזיותרפיה (DPT), מוסמכת ב-MDTפיזיותרפיהפיזיותרפיה - קולין סקורדאטו
רבקה דוננברגתזונה לחולים הסובלים מ-ECDתזונה לחולים הסובלים מ-ECD - רבקה דוננברג
ד"ר אלי ל. דיימונדעדכון הרישום של ECD

תמונות

תמונות מהקבלת פנים

התמונות הבאות צולמו במהלך קבלת הפנים של מפגש המטופלים והמשפחות של ECD, בהשתתפות אנשי מקצוע רפואיים ומשפחות ECD, שהתקיימה ב-15 בנובמבר 2018 במרכז הרפואי האזורי אורלנדו הלת'. תודה לכל המשתתפים על נוכחותם ועל מעורבותם בקהילה. תוכלו למצוא תמונות נוספות בפייסבוק תחת התגית #ECDGA18 או ישירות באתר שלנו דף הפייסבוק של ECDGA.

תמונות ממפגש עם מטופלים

התמונות הבאות צולמו במהלך מפגש ECD לחולים ובני משפחותיהם, שהתקיים ב-16 בנובמבר 2018 במרכז הרפואי האזורי אורלנדו (Orlando Health – Orlando Regional Medical Center). תודה לכל המשתתפים על השתתפותכם במפגש ובאירועים החברתיים, אשר אפשרו תמיכה וקשרים נהדרים בתוך הקהילה הזו. תוכלו למצוא תמונות נוספות בפייסבוק תחת התגית #ECDGA18 או ישירות באתר שלנו דף הפייסבוק של ECDGA. בבקשה הצטרפו אלינו שוב, ב-12 ביולי 2019 במילאנו, איטליה!