6.º Encuentro Anual de Pacientes y Familiares de ECD, Orlando (Florida)

Dr. Julio Hajdenberg
Orlando Health
Orlando, Florida
16 de noviembre de 2018

Foto de grupo de la reunión de pacientes y familiares del ECD del Aeropuerto Internacional de Orlando, 2018

Resumen de la reunión con pacientes y familiares

The 2018 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 75 patients and family members from 4 countries. The patient/family community was joined by 44 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Fourteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.

Programas con orden del día de la reunión

Presentación

PresentadorDiapositivas de la presentaciónVídeo
Dr. Eric Jacobsen, médico y doctor en MedicinaEl proceso de ensayo clínico de un medicamentoEl proceso de los ensayos clínicos con medicamentos - Eric Jacobsen
Ronald S. Go, doctor en MedicinaOpciones de tratamiento para la ECDOpciones de tratamiento de la ECD - Ronald Go
Cassie Nguyen, Doctora en Farmacia (PharmD), BCOPGestión de medicamentosTratamiento farmacológico para pacientes con ECD - Cassie Nguyen
Eli L. Diamond, doctor en MedicinaEl desarrollo de la primera infancia y el cerebroRegistro de pacientes con ECD - Eli Diamond
Allison Mofsky, máster en Humanidades, logopeda certificada (CCC-SLP)Habla y deglución
Dr. Fady Hannah-Shmouni, DABIM, FRCPCDisfunción endocrina en el ECDDisfunción endocrina - Fady Hannah-Shmouni
Patty Bobryk, MHS, fisioterapeuta, MSCS, ATPECD y ejercicio físico
Colleen Scordato, doctora en fisioterapia (DPT), certificada en MDTFisioterapiaFisioterapia - Colleen Scordato
Rebecca DonnenbergNutrición para pacientes con ECDNutrición para pacientes con ECD - Rebecca Donnenberg
Eli L. Diamond, doctor en MedicinaActualización del Registro de ECD

Fotografías

Fotos de la recepción

Las siguientes fotos se tomaron durante la recepción de la Reunión de Pacientes y Familias de ECD, a la que asistieron profesionales sanitarios y familias de ECD, celebrada el 15 de noviembre de 2018 en el Orlando Health Regional Medical Center. Gracias a todos los participantes por asistir y colaborar con la comunidad. Podéis encontrar más fotos en Facebook buscando la etiqueta #ECDGA18 o directamente en nuestra Página de Facebook de la ECDGA.

Fotos de la reunión con los pacientes

Las siguientes fotos se tomaron durante la reunión del Grupo de Pacientes y Familiares de ECD celebrada el 16 de noviembre de 2018 en el Orlando Health – Orlando Regional Medical Center. Gracias a todos los asistentes por participar tanto en la reunión como en los momentos de convivencia, lo que ha permitido generar un gran apoyo y estrechar los lazos dentro de esta comunidad. Podéis encontrar más fotos en Facebook buscando la etiqueta #ECDGA18 o directamente en nuestra Página de Facebook de la ECDGA. Please join us again on July 12, 2019 in Milan, Italy!