6η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών του ECD, Ορλάντο, Φλόριδα

Ομαδική φωτογραφία από τη συνάντηση ασθενών και οικογενειών του ECD στο Διεθνές Αεροδρόμιο του Ορλάντο, 2018

Σύνοψη της συνάντησης ασθενών και οικογενειών

The 2018 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 75 patients and family members from 4 countries. The patient/family community was joined by 44 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Fourteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.

Προγράμματα με ημερήσια διάταξη συγκέντρωσης

Παρουσίαση

ΠαρουσιαστήςΔιαφάνειες παρουσίασηςΒίντεο
Έρικ Τζέικομπσεν, MD, PhDΗ διαδικασία των κλινικών δοκιμών φαρμάκωνΗ διαδικασία των κλινικών δοκιμών φαρμάκων - Έρικ Τζέικομπσεν
Ρόναλντ Σ. Γκο, MDΕπιλογές θεραπείας για την ECDΕπιλογές θεραπείας της ECD - Ronald Go
Κάσι Νγκουγιέν, PharmD, BCOPΔιαχείριση φαρμάκωνΔιαχείριση φαρμάκων για ασθενείς με ECD - Κάσι Νγκουγιέν
Eli L. Diamond, MDΗ ECD και ο εγκέφαλοςΜητρώο Ασθενών ECD - Eli Diamond
Allison Mofsky, MA, CCC-SLPΟμιλία και κατάποση
Φάντι Χάννα-Σμούνι, MD, DABIM, FRCPCΕνδοκρινική δυσλειτουργία στην ECDΕνδοκρινική δυσλειτουργία - Φάντι Χάννα-Σμούνι
Patty Bobryk, MHS, PT, MSCS, ATPECD και Άσκηση
Colleen Scordato, DPT, πιστοποιημένη θεραπεύτρια MDTΦυσικοθεραπείαΦυσικοθεραπεία - Colleen Scordato
Ρεμπέκα ΝτόνενμπεργκΔιατροφή για ασθενείς με ECDΔιατροφή για ασθενείς με ECD - Ρεμπέκα Ντόνενμπεργκ
Eli L. Diamond, MDΕνημέρωση του Μητρώου ECD

Φωτογραφίες

Φωτογραφίες από τη δεξίωση

Οι παρακάτω φωτογραφίες τραβήχτηκαν κατά τη διάρκεια της δεξίωσης «ECD Patient & Family Gathering», στην οποία συμμετείχαν επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου και οικογένειες του προγράμματος ECD, στις 15 Νοεμβρίου 2018 στο Orlando Health Regional Medical Center. Ευχαριστούμε όλους τους συμμετέχοντες για την παρουσία τους και τη συμμετοχή τους στις δραστηριότητες της κοινότητας. Μπορείτε να βρείτε περισσότερες φωτογραφίες στο Facebook αναζητώντας την ετικέτα #ECDGA18 ή απευθείας στη σελίδα μας Σελίδα της ECDGA στο Facebook.

Φωτογραφίες από τη συνάντηση των ασθενών

Οι παρακάτω φωτογραφίες τραβήχτηκαν κατά τη διάρκεια της συνάντησης «ECD Patient & Family Gathering» που πραγματοποιήθηκε στις 16 Νοεμβρίου 2018 στο Orlando Health – Orlando Regional Medical Center. Ευχαριστούμε όλους τους συμμετέχοντες για την παρουσία τους στη συνάντηση και στις κοινωνικές εκδηλώσεις, που συνέβαλαν στη δημιουργία ενός κλίματος μεγάλης υποστήριξης και στενών δεσμών μέσα στην κοινότητα. Μπορείτε να βρείτε περισσότερες φωτογραφίες στο Facebook αναζητώντας την ετικέτα #ECDGA18 ή απευθείας στη σελίδα μας Σελίδα της ECDGA στο Facebook. Please join us again on July 12, 2019 in Milan, Italy!