6η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών του ECD, Ορλάντο, Φλόριδα

Ομαδική φωτογραφία από τη συνάντηση ασθενών και οικογενειών του ECD στο Διεθνές Αεροδρόμιο του Ορλάντο, 2018

Σύνοψη της συνάντησης ασθενών και οικογενειών

Η Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών (PFG) του 2018 συγκέντρωσε 75 ασθενείς και μέλη των οικογενειών τους από 4 χώρες. Στην κοινότητα των ασθενών και των οικογενειών τους προστέθηκαν 44 κλινικοί γιατροί και επιστήμονες, οι οποίοι επιδεικνύουν πάθος για τη φροντίδα των ασθενών και την εμβάθυνση των γνώσεών τους σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester. Δεκατέσσερις κλινικοί γιατροί και επιστήμονες παρουσίασαν ομιλίες σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) και τις ανάγκες υποστήριξης των ασθενών με ECD. Πραγματοποιήθηκε επίσης ένα εορταστικό δείπνο με όλους τους συμμετέχοντες, το οποίο έδωσε την ευκαιρία για κοινωνική συναναστροφή και αναγνώριση των ηγετών της κοινότητας που αφιερώνουν το χρόνο τους και πόροι με σκοπό να βοηθήσει την κοινότητα της ECD. Παρακαλούμε ανατρέξτε στις παρακάτω πληροφορίες για περισσότερα στοιχεία σχετικά με τις δραστηριότητες και τις παρουσιάσεις της PFG, καθώς και για φωτογραφίες από το συνέδριο.

Προγράμματα με ημερήσια διάταξη συγκέντρωσης

Παρουσίαση

ΠαρουσιαστήςΔιαφάνειες παρουσίασηςΒίντεο
Έρικ Τζέικομπσεν, MD, PhDΗ διαδικασία των κλινικών δοκιμών φαρμάκωνΗ διαδικασία των κλινικών δοκιμών φαρμάκων - Έρικ Τζέικομπσεν
Ρόναλντ Σ. Γκο, MDΕπιλογές θεραπείας για την ECDΕπιλογές θεραπείας της ECD - Ronald Go
Κάσι Νγκουγιέν, PharmD, BCOPΔιαχείριση φαρμάκωνΔιαχείριση φαρμάκων για ασθενείς με ECD - Κάσι Νγκουγιέν
Eli L. Diamond, MDΗ ECD και ο εγκέφαλοςΜητρώο Ασθενών ECD - Eli Diamond
Allison Mofsky, MA, CCC-SLPΟμιλία και κατάποση
Φάντι Χάννα-Σμούνι, MD, DABIM, FRCPCΕνδοκρινική δυσλειτουργία στην ECDΕνδοκρινική δυσλειτουργία - Φάντι Χάννα-Σμούνι
Patty Bobryk, MHS, PT, MSCS, ATPECD και Άσκηση
Colleen Scordato, DPT, πιστοποιημένη θεραπεύτρια MDTΦυσικοθεραπείαΦυσικοθεραπεία - Colleen Scordato
Ρεμπέκα ΝτόνενμπεργκΔιατροφή για ασθενείς με ECDΔιατροφή για ασθενείς με ECD - Ρεμπέκα Ντόνενμπεργκ
Eli L. Diamond, MDΕνημέρωση του Μητρώου ECD

Φωτογραφίες

Φωτογραφίες από τη δεξίωση

Οι παρακάτω φωτογραφίες τραβήχτηκαν κατά τη διάρκεια της δεξίωσης «ECD Patient & Family Gathering», στην οποία συμμετείχαν επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου και οικογένειες του προγράμματος ECD, στις 15 Νοεμβρίου 2018 στο Orlando Health Regional Medical Center. Ευχαριστούμε όλους τους συμμετέχοντες για την παρουσία τους και τη συμμετοχή τους στις δραστηριότητες της κοινότητας. Μπορείτε να βρείτε περισσότερες φωτογραφίες στο Facebook αναζητώντας την ετικέτα #ECDGA18 ή απευθείας στη σελίδα μας Σελίδα της ECDGA στο Facebook.

Φωτογραφίες από τη συνάντηση των ασθενών

Οι παρακάτω φωτογραφίες τραβήχτηκαν κατά τη διάρκεια της συνάντησης «ECD Patient & Family Gathering» που πραγματοποιήθηκε στις 16 Νοεμβρίου 2018 στο Orlando Health – Orlando Regional Medical Center. Ευχαριστούμε όλους τους συμμετέχοντες για την παρουσία τους στη συνάντηση και στις κοινωνικές εκδηλώσεις, που συνέβαλαν στη δημιουργία ενός κλίματος μεγάλης υποστήριξης και στενών δεσμών μέσα στην κοινότητα. Μπορείτε να βρείτε περισσότερες φωτογραφίες στο Facebook αναζητώντας την ετικέτα #ECDGA18 ή απευθείας στη σελίδα μας Σελίδα της ECDGA στο Facebook. Παρακαλώ ελάτε μαζί μας και πάλι στις 12 Ιουλίου 2019 στο Μιλάνο της Ιταλίας!