6. jährliches ECD-Treffen für Patienten und Angehörige in Orlando, Florida

Dr. med. Julio Hajdenberg
Orlando Health
Orlando, Florida
16. November 2018

Orlando International ECD – Gruppenfoto vom Treffen für Patienten und Angehörige 2018

Zusammenfassung des Treffens für Patienten und Angehörige

Das „Patient & Family Gathering“ (PFG) 2018 brachte 75 Patienten und Angehörige aus vier Ländern zusammen. Zur Patienten- und Angehörigen-Community gesellten sich 44 Ärzte und Wissenschaftler, die sich leidenschaftlich für die Betreuung von Patienten und die Erforschung der Erdheim-Chester-Krankheit einsetzen. Vierzehn Ärzte und Wissenschaftler hielten Vorträge über die Erdheim-Chester-Krankheit und den Unterstützungsbedarf der Betroffenen. Es fand ein festliches Abendessen mit allen Teilnehmern statt, das Gelegenheit zum geselligen Beisammensein bot und bei dem führende Persönlichkeiten der Gemeinschaft gewürdigt wurden, die ihre Zeit und Ressourcen um die ECD-Community zu unterstützen. Weitere Informationen zu den Aktivitäten und Vorträgen der PFG sowie Fotos von der Konferenz finden Sie weiter unten.

Programme mit Tagesordnung für die Versammlung

Präsentation

ModeratorPräsentationsfolienVideo
Dr. med. Eric Jacobsen, PhDDer Ablauf einer ArzneimittelstudieDer Ablauf eines Arzneimittelstudienverfahrens – Eric Jacobsen
Dr. med. Ronald S. GoBehandlungsmöglichkeiten bei ECDBehandlungsmöglichkeiten bei ECD – Ronald Go
Cassie Nguyen, PharmD, BCOPArzneimittelmanagementMedikamentenmanagement bei ECD-Patienten – Cassie Nguyen
Dr. med. Eli L. DiamondFrühkindliche Entwicklung und das GehirnECD-Patientenregister – Eli Diamond
Allison Mofsky, MA, CCC-SLPSprache und Schlucken
Dr. med. Fady Hannah-Shmouni, DABIM, FRCPCEndokrine Funktionsstörungen bei ECDEndokrine Funktionsstörung – Fady Hannah-Shmouni
Patty Bobryk, MHS, PT, MSCS, ATPFrühkindliche Entwicklung und Bewegung
Colleen Scordato, DPT, zertifizierte MDT-TherapeutinPhysiotherapiePhysiotherapie – Colleen Scordato
Rebecca DonnenbergErnährung für ECD-PatientenErnährung für ECD-Patienten – Rebecca Donnenberg
Dr. med. Eli L. DiamondAktualisierung des ECD-Registers

Fotos

Fotos vom Empfang

Die folgenden Fotos entstanden am 15. November 2018 im Orlando Health Regional Medical Center anlässlich des ECD-Treffens für Patienten und Angehörige, an dem medizinisches Fachpersonal und ECD-Familien teilnahmen. Vielen Dank an alle Teilnehmer für ihre Anwesenheit und ihr Engagement für die Gemeinschaft. Weitere Fotos finden Sie auf Facebook unter den Hashtags #ECDGA18 oder direkt auf unserer ECDGA-Facebook-Seite.

Fotos vom Patiententreffen

Die folgenden Fotos wurden während des ECD-Treffens für Patienten und Angehörige am 16. November 2018 im Orlando Health – Orlando Regional Medical Center aufgenommen. Vielen Dank an alle Teilnehmer für ihre Mitwirkung während des Treffens und der geselligen Runden, die eine großartige Unterstützung und den Austausch innerhalb dieser Gemeinschaft ermöglicht haben. Weitere Fotos finden Sie auf Facebook unter dem Hashtag #ECDGA18 oder direkt auf unserer ECDGA-Facebook-Seite. Bitte Machen Sie mit! wieder am 12. Juli 2019 in Mailand, Italien!