6° Incontro annuale dei pazienti e delle famiglie dell’ECD, Orlando, Florida
Foto di gruppo del raduno per pazienti e familiari dell’ECD dell’Orlando International, 2018
Sintesi dell'incontro con i pazienti e le famiglie
Programmi con ordine del giorno dell'incontro
Presentazione
| Presentatore | Diapositive della presentazione | Video |
|---|---|---|
| Dott. Eric Jacobsen, MD, PhD | Il processo di sperimentazione clinica dei farmaci | Il processo di sperimentazione clinica dei farmaci - Eric Jacobsen |
| Ronald S. Go, medico | Opzioni terapeutiche per l'ECD | Opzioni terapeutiche per l'ECD - Ronald Go |
| Cassie Nguyen, Dottoressa in Farmacia (PharmD), BCOP | Gestione dei farmaci | Gestione farmacologica dei pazienti affetti da ECD - Cassie Nguyen |
| Eli L. Diamond, medico | L’ECD e il cervello | Registro dei pazienti ECD - Eli Diamond |
| Allison Mofsky, MA, CCC-SLP | Linguaggio e deglutizione | |
| Fady Hannah-Shmouni, MD, DABIM, FRCPC | Disfunzioni endocrine nell’ECD | Disfunzione endocrina - Fady Hannah-Shmouni |
| Patty Bobryk, MHS, PT, MSCS, ATP | ECD ed esercizio fisico | |
| Colleen Scordato, DPT, Cert. MDT | Fisioterapia | Fisioterapia - Colleen Scordato |
| Rebecca Donnenberg | Alimentazione per i pazienti affetti da ECD | Alimentazione per i pazienti affetti da ECD - Rebecca Donnenberg |
| Eli L. Diamond, medico | Aggiornamento del Registro ECD |
Fotografie
Foto del ricevimento
Le seguenti foto sono state scattate durante il ricevimento “ECD Patient & Family Gathering”, che ha visto la partecipazione di professionisti del settore medico e delle famiglie dell’ECD, tenutosi il 15 novembre 2018 presso l’Orlando Health Regional Medical Center. Grazie a tutti i partecipanti per la presenza e per il coinvolgimento nella comunità. Potete trovare altre foto su Facebook cercando l’hashtag #ECDGA18 o direttamente sul nostro Pagina Facebook dell'ECDGA.
Foto dell'incontro con i pazienti
Le seguenti foto sono state scattate durante l’incontro “ECD Patient & Family Gathering” tenutosi il 16 novembre 2018 presso l’Orlando Health – Orlando Regional Medical Center. Ringraziamo tutti i partecipanti per aver preso parte all’incontro e ai momenti di socializzazione, contribuendo a creare un grande sostegno e a rafforzare i legami all’interno di questa comunità. Potete trovare altre foto su Facebook cercando l’hashtag #ECDGA18 o direttamente sul nostro Pagina Facebook dell'ECDGA. Per favore unisciti a noi di nuovo il 12 luglio 2019 a Milano, in Italia!
