第六届年度ECD患者及家属聚会，佛罗里达州奥兰多市
2018年奥兰多国际早期儿童发展中心患者及家属聚会合影
患者及家属聚会总结
2018年患者及家属聚会（PFG）汇聚了来自4个国家的75名患者及家属。此外，还有44名临床医生和科学家加入了患者及家属的行列，他们热忱致力于患者护理，并希望进一步了解埃尔德海姆-切斯特病。 14位临床医生和科学家就埃尔德海姆-切斯特病（ECD）及其支持需求进行了专题演讲。随后举行了全体与会者参加的庆祝晚宴，大家在晚宴上共度美好时光，并表彰了那些奉献时间、 资源 以支持早期儿童发展（ECD）界。请参阅以下信息，了解有关PFG活动和演讲的更多详情，以及会议照片。.
包含聚会议程的活动
演示文稿
| 主持人 | 演示文稿幻灯片 | 视频 |
|---|---|---|
| 埃里克·雅各布森，医学博士、哲学博士 | 药物临床试验流程 | 药物临床试验流程——埃里克·雅各布森 |
| 罗纳德·S·高 医学博士 | ECD的治疗方案 | ECD 治疗方案——罗纳德·戈 |
| 卡西·阮，药学博士（PharmD），认证药学顾问（BCOP） | 药品管理 | 早期儿童发育障碍患者的药物管理——卡西·阮 |
| 伊莱·L·戴蒙德，医学博士 | 早期儿童发展与大脑 | ECD 患者登记系统——埃利·戴蒙德 |
| 艾莉森·莫夫斯基，文学硕士，CCC-SLP | 言语与吞咽 | |
| 法迪·汉娜-什穆尼，医学博士，美国内科医学委员会认证医师（DABIM），加拿大皇家内科医师学院院士（FRCPC） | ECD中的内分泌功能障碍 | 内分泌功能障碍——法迪·汉娜-什穆尼 |
| 帕蒂·博布里克，MHS、PT、MSCS、ATP | 早期儿童发展与体育锻炼 | |
| 科琳·斯科尔达托，物理治疗博士（DPT），MDT认证 | 物理治疗 | 物理治疗——科琳·斯科尔达托 |
| 丽贝卡·唐嫩伯格 | 早期儿童发育障碍患者的营养 | ECD患者的营养——丽贝卡·唐嫩伯格 |
| 伊莱·L·戴蒙德，医学博士 | ECD 注册库更新 |
照片
招待会照片
以下照片摄于2018年11月15日在奥兰多健康区域医疗中心举行的ECD患者及家属联谊招待会，现场汇聚了医疗专业人员和ECD患者家庭。 感谢所有参与者莅临现场并积极参与社区活动。您可以在Facebook上搜索标签“#ECDGA18”查看更多照片，或直接访问我们的 ECDGA 脸书主页.
患者见面会照片
以下照片摄于2018年11月16日在奥兰多健康——奥兰多地区医疗中心举行的ECD患者及家属联谊会上。 感谢所有与会者在会议及社交环节的积极参与，这为社区内建立了深厚的支持与联系。您可以在Facebook上通过标签搜索“#ECDGA18”查看更多照片，或直接访问我们的 ECDGA 脸书主页. 请 加入我们 2019年7月12日，再次在意大利米兰！
