第六届年度ECD患者及家属聚会，佛罗里达州奥兰多市
2018年奥兰多国际早期儿童发展中心患者及家属聚会合影
患者及家属聚会总结
The 2018 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 75 patients and family members from 4 countries. The patient/family community was joined by 44 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Fourteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
包含聚会议程的活动
演示文稿
| 主持人 | 演示文稿幻灯片 | 视频 |
|---|---|---|
| 埃里克·雅各布森，医学博士、哲学博士 | 药物临床试验流程 | 药物临床试验流程——埃里克·雅各布森 |
| 罗纳德·S·高 医学博士 | ECD的治疗方案 | ECD 治疗方案——罗纳德·戈 |
| 卡西·阮，药学博士（PharmD），认证药学顾问（BCOP） | 药品管理 | 早期儿童发育障碍患者的药物管理——卡西·阮 |
| 伊莱·L·戴蒙德，医学博士 | 早期儿童发展与大脑 | ECD 患者登记系统——埃利·戴蒙德 |
| 艾莉森·莫夫斯基，文学硕士，CCC-SLP | 言语与吞咽 | |
| 法迪·汉娜-什穆尼，医学博士，美国内科医学委员会认证医师（DABIM），加拿大皇家内科医师学院院士（FRCPC） | ECD中的内分泌功能障碍 | 内分泌功能障碍——法迪·汉娜-什穆尼 |
| 帕蒂·博布里克，MHS、PT、MSCS、ATP | 早期儿童发展与体育锻炼 | |
| 科琳·斯科尔达托，物理治疗博士（DPT），MDT认证 | 物理治疗 | 物理治疗——科琳·斯科尔达托 |
| 丽贝卡·唐嫩伯格 | 早期儿童发育障碍患者的营养 | ECD患者的营养——丽贝卡·唐嫩伯格 |
| 伊莱·L·戴蒙德，医学博士 | ECD 注册库更新 |
照片
招待会照片
以下照片摄于2018年11月15日在奥兰多健康区域医疗中心举行的ECD患者及家属联谊招待会，现场汇聚了医疗专业人员和ECD患者家庭。 感谢所有参与者莅临现场并积极参与社区活动。您可以在Facebook上搜索标签“#ECDGA18”查看更多照片，或直接访问我们的 ECDGA 脸书主页.
患者见面会照片
以下照片摄于2018年11月16日在奥兰多健康——奥兰多地区医疗中心举行的ECD患者及家属联谊会上。 感谢所有与会者在会议及社交环节的积极参与，这为社区内建立了深厚的支持与联系。您可以在Facebook上通过标签搜索“#ECDGA18”查看更多照片，或直接访问我们的 ECDGA 脸书主页. Please join us again on July 12, 2019 in Milan, Italy!
