6e rencontre annuelle des patients et de leurs familles de l'ECD, à Orlando (Floride)
Photo de groupe de la rencontre des patients et de leurs familles organisée par l'ECD de l'hôpital international d'Orlando, 2018
Compte rendu de la rencontre avec les patients et leurs familles
Programmes avec ordre du jour de la réunion
Présentation
| Animateur | Diapositives de présentation | Vidéo |
|---|---|---|
| Eric Jacobsen, docteur en médecine, docteur ès sciences | Le processus d'essais cliniques sur les médicaments | Le processus des essais cliniques sur les médicaments - Eric Jacobsen |
| Ronald S. Go, docteur en médecine | Options thérapeutiques pour l'ECD | Options thérapeutiques pour l'ECD - Ronald Go |
| Cassie Nguyen, docteure en pharmacie (PharmD), BCOP | Gestion des médicaments | Prise en charge médicamenteuse des patients atteints de la maladie de ECD - Cassie Nguyen |
| Eli L. Diamond, docteur en médecine | Le développement de la petite enfance et le cerveau | Registre des patients atteints d'ECD - Eli Diamond |
| Allison Mofsky, titulaire d'une maîtrise (MA), orthophoniste certifiée (CCC-SLP) | Parole et déglutition | |
| Fady Hannah-Shmouni, docteur en médecine, membre du DABIM et du FRCPC | Troubles endocriniens dans le développement de la petite enfance | Troubles endocriniens - Fady Hannah-Shmouni |
| Patty Bobryk, titulaire d'un MHS, kinésithérapeute diplômée, titulaire d'un MSCS, certifiée ATP | ECD et activité physique | |
| Colleen Scordato, docteure en kinésithérapie (DPT), certifiée en thérapie MDT | Kinésithérapie | Kinésithérapie - Colleen Scordato |
| Rebecca Donnenberg | Alimentation des patients atteints de malnutrition aiguë | Nutrition chez les patients atteints de malformation congénitale du cœur - Rebecca Donnenberg |
| Eli L. Diamond, docteur en médecine | Mise à jour du registre ECD |
Photographies
Photos de la réception
Les photos suivantes ont été prises lors de la réception organisée dans le cadre de la rencontre « ECD Patient & Family Gathering », qui a réuni des professionnels de santé et des familles de l'ECD le 15 novembre 2018 à l'Orlando Health Regional Medical Center. Merci à tous les participants d'être venus et de s'être impliqués au sein de la communauté. Vous pouvez retrouver d'autres photos sur Facebook en recherchant le hashtag #ECDGA18 ou directement sur notre Page Facebook de l'ECDGA.
Photos de la rencontre avec les patients
Les photos suivantes ont été prises lors de la réunion « ECD Patient & Family Gathering » qui s'est tenue le 16 novembre 2018 à l'Orlando Health – Orlando Regional Medical Center. Merci à tous les participants d'avoir pris part à la réunion et aux moments de convivialité, ce qui a permis de renforcer le soutien et les liens au sein de cette communauté. Vous pouvez retrouver d'autres photos sur Facebook en recherchant le hashtag #ECDGA18 ou directement sur notre Page Facebook de l'ECDGA. S'il vous plaît Rejoignez-nous à nouveau le 12 juillet 2019 à Milan, en Italie !
