6e rencontre annuelle des patients et de leurs familles de l'ECD, à Orlando (Floride)

Julio Hajdenberg, docteur en médecine
Orlando Health
Orlando, Floride
16 novembre 2018

Photo de groupe de la rencontre des patients et de leurs familles organisée par l'ECD de l'hôpital international d'Orlando, 2018

Compte rendu de la rencontre avec les patients et leurs familles

The 2018 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 75 patients and family members from 4 countries. The patient/family community was joined by 44 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Fourteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.

Programmes avec ordre du jour de la réunion

Présentation

AnimateurDiapositives de présentationVidéo
Eric Jacobsen, docteur en médecine, docteur ès sciencesLe processus d'essais cliniques sur les médicamentsLe processus des essais cliniques sur les médicaments - Eric Jacobsen
Ronald S. Go, docteur en médecineOptions thérapeutiques pour l'ECDOptions thérapeutiques pour l'ECD - Ronald Go
Cassie Nguyen, docteure en pharmacie (PharmD), BCOPGestion des médicamentsPrise en charge médicamenteuse des patients atteints de la maladie de ECD - Cassie Nguyen
Eli L. Diamond, docteur en médecineLe développement de la petite enfance et le cerveauRegistre des patients atteints d'ECD - Eli Diamond
Allison Mofsky, titulaire d'une maîtrise (MA), orthophoniste certifiée (CCC-SLP)Parole et déglutition
Fady Hannah-Shmouni, docteur en médecine, membre du DABIM et du FRCPCTroubles endocriniens dans le développement de la petite enfanceTroubles endocriniens - Fady Hannah-Shmouni
Patty Bobryk, titulaire d'un MHS, kinésithérapeute diplômée, titulaire d'un MSCS, certifiée ATPECD et activité physique
Colleen Scordato, docteure en kinésithérapie (DPT), certifiée en thérapie MDTKinésithérapieKinésithérapie - Colleen Scordato
Rebecca DonnenbergAlimentation des patients atteints de malnutrition aiguëNutrition chez les patients atteints de malformation congénitale du cœur - Rebecca Donnenberg
Eli L. Diamond, docteur en médecineMise à jour du registre ECD

Photographies

Photos de la réception

Les photos suivantes ont été prises lors de la réception organisée dans le cadre de la rencontre « ECD Patient & Family Gathering », qui a réuni des professionnels de santé et des familles de l'ECD le 15 novembre 2018 à l'Orlando Health Regional Medical Center. Merci à tous les participants d'être venus et de s'être impliqués au sein de la communauté. Vous pouvez retrouver d'autres photos sur Facebook en recherchant le hashtag #ECDGA18 ou directement sur notre Page Facebook de l'ECDGA.

Photos de la rencontre avec les patients

Les photos suivantes ont été prises lors de la réunion « ECD Patient & Family Gathering » qui s'est tenue le 16 novembre 2018 à l'Orlando Health – Orlando Regional Medical Center. Merci à tous les participants d'avoir pris part à la réunion et aux moments de convivialité, ce qui a permis de renforcer le soutien et les liens au sein de cette communauté. Vous pouvez retrouver d'autres photos sur Facebook en recherchant le hashtag #ECDGA18 ou directement sur notre Page Facebook de l'ECDGA. Please join us again on July 12, 2019 in Milan, Italy!