6º Encontro Anual de Pacientes e Familiares da ECD, em Orlando, Flórida

Dr. Julio Hajdenberg
Orlando Health
Orlando, Flórida
16 de novembro de 2018

Foto de grupo do Encontro de Pacientes e Familiares do ECD do Aeroporto Internacional de Orlando, 2018

Resumo do Encontro com Pacientes e Familiares

The 2018 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 75 patients and family members from 4 countries. The patient/family community was joined by 44 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Fourteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.

Programas com agenda do encontro

Apresentação

ApresentadorSlides da apresentaçãoVídeo
Eric Jacobsen, médico, PhDO processo de testes clínicos de medicamentosO Processo de Testes Clínicos de Medicamentos - Eric Jacobsen
Ronald S. Go, médicoOpções de tratamento para a ECDOpções de tratamento para a ECD - Ronald Go
Cassie Nguyen, Doutora em Farmácia (PharmD), BCOPGestão de MedicamentosTratamento medicamentoso para pacientes com ECD - Cassie Nguyen
Eli L. Diamond, médicoO Desenvolvimento na Primeira Infância e o CérebroRegistro de Pacientes com ECD - Eli Diamond
Allison Mofsky, M.A., CCC-SLPFala e Deglutição
Dr. Fady Hannah-Shmouni, DABIM, FRCPCDisfunção endócrina na ECDDisfunção endócrina - Fady Hannah-Shmouni
Patty Bobryk, MHS, fisioterapeuta, MSCS, ATPECD e Exercício Físico
Colleen Scordato, DPT, Cert. MDTFisioterapiaFisioterapia - Colleen Scordato
Rebecca DonnenbergNutrição para pacientes com ECDNutrição para Pacientes com ECD - Rebecca Donnenberg
Eli L. Diamond, médicoAtualização do Registro do ECD

Fotografias

Fotos da recepção

As fotos a seguir foram tiradas durante a Recepção do Encontro de Pacientes e Famílias do ECD, com profissionais da área médica e famílias do ECD, em 15 de novembro de 2018, no Orlando Health Regional Medical Center. Agradecemos a todos os participantes pela presença e pelo envolvimento com a comunidade. Você pode encontrar mais fotos no Facebook pesquisando pela tag #ECDGA18 ou diretamente em nosso Página do ECDGA no Facebook.

Fotos do Encontro de Pacientes

As fotos a seguir foram tiradas durante o Encontro de Pacientes e Familiares do ECD, realizado em 16 de novembro de 2018 no Orlando Health – Orlando Regional Medical Center. Agradecemos a todos os participantes por terem comparecido ao encontro e aos momentos de confraternização, o que possibilitou um grande apoio e o fortalecimento dos laços dentro desta comunidade. Você pode encontrar mais fotos no Facebook pesquisando pela tag #ECDGA18 ou diretamente em nossa Página do ECDGA no Facebook. Please join us again on July 12, 2019 in Milan, Italy!