6वां वार्षिक ईसीडी रोगी और परिवार मिलन, ऑरलैंडो, फ्लोरिडा

ओरलैंडो इंटरनेशनल ईसीडी रोगी और परिवार सभा समूह तस्वीर 2018

रोगी और परिवार की बैठक का सारांश

2018 के रोगी एवं परिवार सम्मेलन (PFG) ने 4 देशों से आए 75 रोगियों और उनके परिवार के सदस्यों को एक साथ लाया। रोगी/परिवार समुदाय में 44 चिकित्सक और वैज्ञानिक शामिल हुए, जो रोगियों की देखभाल करने और एर्डहाइम-चेस्टर रोग के बारे में अधिक जानने के प्रति उत्साही हैं। चौदह चिकित्सक/वैज्ञानिकों ने ECD और ECD समर्थन आवश्यकताओं पर व्याख्यान दिए। सभी प्रतिभागियों के साथ एक उत्सव रात्रिभोज का आनंद लिया गया, जिससे साथ मिलकर समय बिताने और उन सामुदायिक नेताओं को सम्मानित करने का अवसर मिला जो अपना समय और संसाधन ECD समुदाय की सहायता करने के लिए। कृपया PFG गतिविधियों और प्रस्तुतियों के बारे में अधिक जानकारी तथा सम्मेलन की तस्वीरों के लिए नीचे दी गई जानकारी देखें।.

एकत्रित एजेंडा वाले कार्यक्रम

प्रस्तुति

प्रस्तुतकर्ताप्रस्तुति स्लाइडेंवीडियो
एरिक जैकबसेन, एमडी, पीएचडीदवा परीक्षण प्रक्रियादवा परीक्षण प्रक्रिया - एरिक जैकबसेन
रॉनाल्ड एस. गो, एमडीईसीडी के उपचार के विकल्पईसीडी उपचार विकल्प - रोनाल्ड गो
कैसी गुयेन, फार्माडी, बीसीओपीदवा प्रबंधनईसीडी रोगियों के लिए दवा प्रबंधन - कैसी गुयेन
एली एल. डायमंड, एमडीईसीडी और मस्तिष्कईसीडी रोगी रजिस्ट्री - एली डायमंड
एलिसन मोफ़्स्की, एमए, सीसीसी-एसएलपीभाषण और निगलना
फैडी हन्ना-श्मूनी, एमडी, डीएबीआईएम एफआरसीपीसीईसीडी में अंतःस्रावी विकारअंतःस्रावी विकार - फैडी हन्ना-श्मूनी
पैटी बोब्रिक, एमएचएस, पीटी, एमएससीएस, एटीपीईसीडी और व्यायाम
कोलीन स्कोरडाटो, डीपीटी, सर्ट. एमडीटीशारीरिक चिकित्साभौतिक चिकित्सा - कोलीन स्कोरडाटो
रेबेका डॉननबर्गईसीडी रोगियों के लिए पोषणईसीडी रोगियों के लिए पोषण - रेबेका डॉनेनबर्ग
एली एल. डायमंड, एमडीईसीडी रजिस्ट्री अपडेट

फोटोग्राफ़

स्वागत तस्वीरें

निम्नलिखित तस्वीरें 15 नवंबर, 2018 को ऑरलैंडो हेल्थ रीजनल मेडिकल सेंटर में चिकित्सा पेशेवरों और ECD परिवारों के साथ ECD रोगी और परिवार सभा स्वागत समारोह के दौरान ली गई थीं। समुदाय में शामिल होने और भाग लेने के लिए सभी प्रतिभागियों का धन्यवाद। आप और तस्वीरें Facebook पर टैग खोज #ECDGA18 के तहत या सीधे हमारे ईसीडीजीए फेसबुक पेज.

रोगी बैठक की तस्वीरें

निम्नलिखित तस्वीरें 16 नवंबर, 2018 को ऑरलैंडो हेल्थ – ऑरलैंडो रीजनल मेडिकल सेंटर में आयोजित ECD रोगी एवं परिवार संगोष्ठी के दौरान ली गई थीं। बैठक और सामाजिक समय के दौरान भाग लेने के लिए सभी प्रतिभागियों का धन्यवाद, जिससे इस समुदाय में उत्कृष्ट समर्थन और संबंध बने। आप Facebook पर टैग खोज #ECDGA18 के तहत या सीधे हमारे ईसीडीजीए फेसबुक पेज. कृपया हमसे जुड़ें फिर से 12 जुलाई, 2019 को मिलान, इटली में!