I dette spesielle ECD-webinaret, Dr. Jerome Razanamahery, en spesialist i indremedisin ved Universitetssykehuset i Dijon, en ECD-henvisningssenter, snakker om Erdheim-Chester-syndromet (ECD). Han forklarer hva ECD er, hvorfor det kan være vanskelig å stille diagnosen, og hvordan nye målrettede behandlinger bidrar til å forbedre pasientenes utfall.
Dette webinaret holdes på fransk.
Denne videoen inneholder en hilsen fra Prof. Julien Haroche, en overlege ved Behandlingssenter for ECD ved Hôpital Pitié-Salpêtrière i Paris, Frankrike. Han er leder for det franske referansesenteret for histiocytose.
Videoen inneholder også en gripende pasienthistorie fra Jacques Dutu, som modig deler sin reise med ECD, fra følelser av sinne og forvirring til håp og styrke.
Du vil lære:
- Hva gjør ECD til en sjelden og kompleks inflammatorisk blodkreft?
- Hvorfor det er vanskelig å stille en tidlig diagnose av ECD, og hvilke symptomer man bør være oppmerksom på
- Hvordan mutasjoner som BRAFV600E påvirke valg av behandling
- Hvordan målrettede behandlinger, som for eksempel BRAF og MEK hemmere, hjelper pasienter
- Hvorfor støtte for psykisk helse og livskvalitet er viktig
- Hvorfor den ECD Global Alliance finnes, og hvordan det hjelper pasienter og pårørende over hele verden
Denne videoen er en del av vårt kontinuerlige arbeid for å øke bevisstheten, tilby støtte og bidra til å fremme forskning for mennesker som er rammet av Erdheim-Chester-sykdommen.