Å leve med Erdheim-Chester-syndromet – enten som pasient eller pårørende – kan by på overveldende øyeblikk. Mellom legebesøk, usikkerhet og hverdagen er det lett å føle tyngden av det hele. Men du er ikke alene. Her er noen små påminnelser og tips til hvordan du kan takle...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er glad for å kunne kunngjøre at dr. Gaurav Goyal fra University of Alabama at Birmingham (UAB) nylig hadde et møte med ECDGA-styreleder Diane Schriner for å starte planleggingen av ECDGA-samlingen for pasienter og pårørende i 2026 og...
Fra venstre til høyre: Diane Schriner (ECDGA), dr. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester) og Jerome Henson (ECDGA) diskuterer behandlingsstrategier og forskningsprioriteringer. Dr. Go er et høyt verdsatt medlem av ECDGAs medisinske rådgivningsutvalg.
Fra venstre til høyre: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Francesco Pegoraro, MD (Meyer Children’s University Hospital, Italia). Grenseoverskridende samarbeid er avgjørende for å øke forståelsen av Erdheim-Chester-syndromet.
Diane Schriner ved ECDGA-informasjonsbordet, der hun forteller om ECDGAs støtteprogrammer – blant annet vårt stadig voksende nettverk av ECD-henvisningssentre rundt om i verden.
English 
French
Spanish
German
Italian
Portuguese
Hebrew
Hindi
Greek
Chinese
Dutch
Norwegian