Convivere con la malattia di Erdheim-Chester — sia come paziente che come caregiver — può comportare momenti davvero difficili. Tra visite mediche, incertezze e la vita di tutti i giorni, è facile sentirsi schiacciati dal peso di tutto questo. Ma non sei solo. Ecco alcuni piccoli consigli e suggerimenti per affrontare la situazione...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è lieta di annunciare che il dott. Gaurav Goyal dell'Università dell'Alabama a Birmingham (UAB) ha recentemente incontrato la presidente del consiglio di amministrazione dell'ECDGA, Diane Schriner, per avviare la pianificazione dell'incontro 2026 dell'ECDGA dedicato ai pazienti e alle famiglie e...
Da sinistra a destra: Diane Schriner (ECDGA), il dott. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester) e Jerome Henson (ECDGA) discutono delle strategie di cura e delle priorità di ricerca. Il dott. Go è un membro di spicco del Comitato consultivo medico dell’ECDGA.
Da sinistra a destra: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Francesco Pegoraro, MD (Ospedale Pediatrico Universitario Meyer, Italia). Le collaborazioni transnazionali sono fondamentali per approfondire la comprensione della malattia di Erdheim-Chester.
Diane Schriner al tavolo informativo dell’ECDGA, mentre illustra i dettagli sui programmi di sostegno dell’ECDGA, tra cui la nostra rete in continua espansione di centri di riferimento per l’ECD in tutto il mondo.
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