Viver com a doença de Erdheim-Chester — seja como paciente ou cuidador — pode trazer momentos difíceis. Entre consultas médicas, incertezas e o dia a dia, é fácil sentir o peso de tudo isso. Mas você não está sozinho. Aqui estão algumas dicas e sugestões para lidar com a situação...
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o prazer de anunciar que o Dr. Gaurav Goyal, da Universidade do Alabama em Birmingham (UAB), se reuniu recentemente com a presidente do Conselho da ECDGA, Diane Schriner, para dar início ao planejamento do Encontro de Pacientes e Famílias da ECDGA de 2026 e...
Da esquerda para a direita: Diane Schriner (ECDGA), Dr. Ronald Go (Clínica Mayo, Rochester) e Jerome Henson (ECDGA) discutem estratégias de atendimento e prioridades de pesquisa. O Dr. Go é um membro valioso do Conselho Consultivo Médico da ECDGA.
Da esquerda para a direita: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Dr. Francesco Pegoraro (Hospital Universitário Infantil Meyer, Itália). As parcerias transfronteiriças são essenciais para aprofundar a compreensão da doença de Erdheim-Chester.
Diane Schriner na mesa informativa da ECDGA, compartilhando detalhes sobre os programas de apoio da ECDGA — incluindo nossa crescente rede de Centros de Atendimento de Referência em ECD em todo o mundo.
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