Leven met de ziekte van Erdheim-Chester – of je nu patiënt bent of mantelzorger – kan soms overweldigend zijn. Tussen de doktersbezoeken, de onzekerheid en het dagelijks leven door, kun je gemakkelijk het gewicht van dit alles voelen. Maar je bent niet alleen. Hier volgen een paar vriendelijke tips en manieren om ermee om te gaan...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd te kunnen aankondigen dat dr. Gaurav Goyal van de Universiteit van Alabama in Birmingham (UAB) onlangs een ontmoeting heeft gehad met Diane Schriner, voorzitter van het bestuur van de ECDGA, om een begin te maken met de planning van de ECDGA-bijeenkomst voor patiënten en familieleden in 2026 en...
Van links naar rechts: Diane Schriner (ECDGA), dr. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester) en Jerome Henson (ECDGA) bespreken zorgstrategieën en onderzoeksprioriteiten. Dr. Go is een gewaardeerd lid van de medische adviesraad van de ECDGA.
Van links naar rechts: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), dr. Francesco Pegoraro (Meyer Children’s University Hospital, Italië). Grensoverschrijdende samenwerkingsverbanden zijn van essentieel belang om meer inzicht te krijgen in de ziekte van Erdheim-Chester.
Diane Schriner bij de informatiestand van de ECDGA, waar ze uitleg geeft over de ondersteuningsprogramma’s van de ECDGA – waaronder ons groeiende netwerk van ECD-doorverwijzingscentra over de hele wereld.
English 
French
Spanish
German
Italian
Portuguese
Hebrew
Hindi
Greek
Chinese
Dutch
Norwegian