Vivre avec la maladie d’Erdheim-Chester — que ce soit en tant que patient ou aidant — peut être source de moments difficiles. Entre les consultations médicales, l’incertitude et le quotidien, il est facile de se sentir accablé par tout cela. Mais vous n’êtes pas seul. Voici quelques conseils et astuces pour mieux faire face….
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) a le plaisir d'annoncer que le Dr Gaurav Goyal, de l'Université d'Alabama à Birmingham (UAB), a récemment rencontré Diane Schriner, présidente du conseil d'administration de l'ECDGA, afin d'entamer la préparation du rassemblement 2026 de l'ECDGA destiné aux patients et à leurs familles, ainsi que...
De gauche à droite : Diane Schriner (ECDGA), le Dr Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester) et Jérôme Henson (ECDGA) discutent des stratégies de prise en charge et des priorités de recherche. Le Dr Go est un membre estimé du comité consultatif médical de l'ECDGA.
De gauche à droite : Jérôme Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), le Dr Francesco Pegoraro (Hôpital universitaire pédiatrique Meyer, Italie). Les partenariats transfrontaliers sont essentiels pour faire progresser la compréhension de la maladie d'Erdheim-Chester.
Diane Schriner, présente au stand d'information de l'ECDGA, a donné des précisions sur les programmes de soutien de l'ECDGA, notamment sur notre réseau en pleine expansion de centres d'orientation en matière de développement de la petite enfance à travers le monde.
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