Letzte Woche vertraten die ECDGA-Präsidentin Diane Schriner und der ECDGA-Mitarbeiter Jerome Henson die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) auf der Jahrestagung des American College of Rheumatology (ACR), zusammen mit Dr. Mitali Sen, einer Rheumatologin aus dem...
Das Leben mit der Erdheim-Chester-Krankheit – sei es als Patient oder als pflegende Person – kann mit überwältigenden Momenten verbunden sein. Zwischen Arztterminen, Unsicherheit und dem Alltag kann man leicht das Gefühl bekommen, dass einem alles zu viel wird. Aber Sie sind nicht allein. Hier sind ein paar kleine Tipps und Bewältigungsstrategien...
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) freut sich bekannt zu geben, dass Dr. Gaurav Goyal von der University of Alabama at Birmingham (UAB) sich kürzlich mit der ECDGA-Vorstandsvorsitzenden Diane Schriner getroffen hat, um mit der Planung des ECDGA-Treffens für Patienten und Angehörige 2026 zu beginnen und...
Von links nach rechts: Diane Schriner (ECDGA), Dr. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester) und Jerome Henson (ECDGA) besprechen Versorgungsstrategien und Forschungsschwerpunkte. Dr. Go ist ein geschätztes Mitglied des medizinischen Beirats der ECDGA.
Von links nach rechts: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Dr. med. Francesco Pegoraro (Meyer-Kinderklinik, Italien). Grenzüberschreitende Partnerschaften sind unerlässlich, um das Verständnis der Erdheim-Chester-Krankheit voranzubringen.
