Convivir con la enfermedad de Erdheim-Chester —ya sea como paciente o como cuidador— puede suponer momentos abrumadores. Entre las visitas al médico, la incertidumbre y el día a día, es fácil sentir el peso de todo ello. Pero no estás solo. A continuación te ofrecemos algunos consejos y estrategias para sobrellevarlo...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en anunciar que el Dr. Gaurav Goyal, de la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB), se reunió recientemente con la presidenta del Consejo de Administración de la ECDGA, Diane Schriner, para comenzar a planificar el Encuentro de Pacientes y Familias de la ECDGA de 2026 y...
De izquierda a derecha: Diane Schriner (ECDGA), el Dr. Ronald Go (Clínica Mayo, Rochester) y Jerome Henson (ECDGA) debaten sobre estrategias de atención y prioridades de investigación. El Dr. Go es un valioso miembro del Consejo Asesor Médico de la ECDGA.
De izquierda a derecha: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA) y el Dr. Francesco Pegoraro (Hospital Universitario Infantil Meyer, Italia). Las colaboraciones transfronterizas son fundamentales para avanzar en la comprensión de la enfermedad de Erdheim-Chester.
Diane Schriner, en el stand informativo de la ECDGA, explicando los detalles de los programas de apoyo de la ECDGA, incluida nuestra creciente red de centros de atención de referencia en desarrollo infantil temprano repartidos por todo el mundo.
English 
French
Spanish
German
Italian
Portuguese
Hebrew
Hindi
Greek
Chinese
Dutch
Norwegian