Det medlemsarrangerte ECD Virtual Run/Walk denne måneden har bidratt til å samle inn midler til forskning på denne sjeldne sykdommen, øke bevisstheten og samle støttespillere for alle som kjemper mot ECD. Familien Atnip samlet seg på den nylige farsdagen for å nå nye høyder...
Hensikten med bloggen vår er å holde medlemmene våre oppdatert med viktig informasjon som kan påvirke hverdagen til ECD-pasienter og deres familier. Vi prøver å formidle denne informasjonen med hjelp og veiledning fra...
Vi er alle klar over risikoen knyttet til COVID-19-viruset (koronaviruset) som det for tiden er mye omtale av i nyhetene. I lys av dette og i henhold til anbefalinger fra CDC er det klokt for alle med underliggende helsetilstander å treffe forholdsregler. Se...
English 
French
Spanish
German
Italian
Portuguese
Hebrew
Hindi
Greek
Chinese
Dutch
Norwegian
