A Corrida/Caminhada Virtual da ECD, organizada pelos membros neste mês, serviu para arrecadar fundos para a pesquisa sobre essa doença rara, aumentar a conscientização e reunir apoiadores para todos aqueles que lutam contra a ECD. A família Atnip se reuniu no recente Dia dos Pais para alcançar novos patamares...
O objetivo deste blog é manter nossos membros atualizados com informações importantes que possam afetar o dia a dia dos pacientes com ECD e de suas famílias. Procuramos fornecer essas informações com a ajuda e a orientação de...
Todos estamos cientes dos riscos do vírus COVID-19 (coronavírus) que estão atualmente nas notícias. Diante disso e seguindo as orientações do CDC, é aconselhável que qualquer pessoa com condições médicas pré-existentes tome precauções. Por favor, consulte...
