La course/marche virtuelle ECD organisée ce mois-ci par les membres a permis de collecter des fonds pour la recherche sur cette maladie rare, de sensibiliser le public et de rassembler les sympathisants autour de tous ceux qui luttent contre l'ECD. La famille Atnip s'est réunie à l'occasion de la récente fête des pères pour atteindre de nouveaux sommets...
L'objectif de notre blog est de tenir nos membres informés des actualités importantes susceptibles d'avoir un impact sur la vie quotidienne des patients atteints d'ECD et de leurs familles. Nous nous efforçons de fournir ces informations avec l'aide et les conseils de...
Nous sommes tous conscients des risques liés au COVID-19 (coronavirus) dont parlent actuellement les médias. Dans ce contexte, et conformément aux recommandations du CDC, il est prudent pour toute personne souffrant de pathologies sous-jacentes de prendre des précautions. Veuillez consulter...
