Der von Mitgliedern organisierte virtuelle ECD-Lauf bzw. -Spaziergang in diesem Monat diente dazu, Spenden für die Forschung zu dieser seltenen Krankheit zu sammeln, das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen und Unterstützer für all jene zusammenzubringen, die gegen ECD kämpfen. Die Familie Atnip versammelte sich am vergangenen Vatertag, um neue Höhen zu erreichen...
Mit unserem Blog möchten wir unsere Mitglieder über wichtige Informationen auf dem Laufenden halten, die sich auf den Alltag von ECD-Patienten und ihren Familien auswirken können. Wir bemühen uns, diese Informationen mit der Unterstützung und unter Anleitung von… bereitzustellen.
Wir alle sind uns der Risiken bewusst, die mit dem COVID-19-Virus (Coronavirus) verbunden sind und derzeit in den Nachrichten thematisiert werden. Angesichts dessen und auf Empfehlung der CDC ist es für alle Personen mit Vorerkrankungen ratsam, Vorsichtsmaßnahmen zu treffen. Bitte beachten Sie...
