De door leden georganiseerde ECD Virtual Run/Walk van deze maand heeft bijgedragen aan het inzamelen van geld voor onderzoek naar deze zeldzame ziekte, het vergroten van de bekendheid ervan en het samenbrengen van supporters voor iedereen die tegen ECD vecht. De familie Atnip kwam onlangs op Vaderdag bijeen om nieuwe hoogten te bereiken...
Het doel van onze blog is om onze leden op de hoogte te houden van belangrijke informatie die van invloed kan zijn op het dagelijks leven van ECD-patiënten en hun families. We proberen deze informatie te verstrekken met de hulp en begeleiding van...
We zijn ons allemaal bewust van de risico’s van het COVID-19-virus (coronavirus) die momenteel in het nieuws zijn. Gezien deze situatie en op advies van het CDC is het verstandig dat iedereen met onderliggende medische aandoeningen voorzorgsmaatregelen neemt. Zie...
