La carrera y caminata virtual de la ECD organizada por los miembros este mes ha servido para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara, sensibilizar a la población y reunir a personas que apoyan a todos aquellos que luchan contra la ECD. La familia Atnip se reunió el pasado Día del Padre para alcanzar nuevas metas...
El objetivo de nuestro blog es mantener a nuestros miembros al corriente de información importante que pueda afectar a la vida cotidiana de los pacientes con ECD y sus familias. Intentamos ofrecer esta información con la ayuda y la orientación de...
Todos somos conscientes de los riesgos que plantea el virus de la COVID-19 (coronavirus), de los que se habla actualmente en las noticias. En vista de ello y siguiendo las recomendaciones de los CDC, es aconsejable que cualquier persona con enfermedades subyacentes tome las precauciones necesarias. Consulte...
