इस महीने सदस्य-आयोजित ECD वर्चुअल रन/वॉक ने इस दुर्लभ बीमारी पर शोध के लिए धन जुटाने, जागरूकता बढ़ाने और ECD से जूझ रहे सभी लोगों के लिए समर्थकों को एकजुट करने का काम किया है। अट्निप परिवार हाल ही में फादर्स डे पर नई ऊँचाइयों को छूने के लिए एकत्रित हुआ….
हमारे ब्लॉग का उद्देश्य हमारे सदस्यों को महत्वपूर्ण जानकारी से अपडेट करना है जो ECD रोगियों और उनके परिवारों के दैनिक जीवन को प्रभावित कर सकती है। हम यह जानकारी … की सहायता और मार्गदर्शन में प्रदान करने का प्रयास करते हैं।.
हम सभी को वर्तमान में समाचारों में चल रहे COVID-19 वायरस (कोरोनावायरस) के जोखिमों की जानकारी है। इसको ध्यान में रखते हुए और CDC की सलाह पर, अंतर्निहित चिकित्सीय स्थितियों वाले किसी भी व्यक्ति के लिए सावधानियाँ बरतना समझदारी होगी। कृपया देखें...
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