I september i år ble det avholdt et virtuelt møte om histiocytose i forbindelse med Histiocytose-bevissthetsmåneden 2021. Webinaret ble organisert og gjennomført av OR Association of Spain, og deltakerne besto hovedsakelig av leger og et mindre antall...
Informasjonsuke om Erdheim-Chester-syndromet 13.–18. september 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek ECD Global Alliance arrangerer sin 7. årlige informasjonsuke om Erdheim-Chester-syndromet! Bli med i fellesskapet vårt for å øke bevisstheten om...
Det medlemsarrangerte ECD Virtual Run/Walk denne måneden har bidratt til å samle inn midler til forskning på denne sjeldne sykdommen, øke bevisstheten og samle støttespillere for alle som kjemper mot ECD. Familien Atnip samlet seg på den nylige farsdagen for å nå nye høyder...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance er stolt over å kunngjøre at det første ECD-henvisningssenteret skal ligge i Michigan. Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har gleden av å presentere det nyeste tilskuddet til nettverket av ECD-henvisningssentre,...
HVA ER DAGEN FOR SJELDNE SYKDOMMER? 28. februar 2021 blir den 14. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer, koordinert av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og regioner over hele verden gjennomføre bevisstgjøringsaktiviteter....
