2021年9月27日
今年9月，在2021年“组织细胞增生症宣传月”期间，举办了一场国际组织细胞增生症线上会议。此次网络研讨会由西班牙OR协会组织并主办，参会者主要为医生，此外还有少量…….
2021年9月13日
2021年9月13日至18日 埃尔德海姆-切斯特病宣传周 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek 埃尔德海姆-切斯特病全球联盟将举办第七届年度埃尔德海姆-切斯特病宣传周！ 加入我们的社区，共同提高对该疾病的认识…….
2021年6月24日
本月由会员主办的ECD虚拟跑步/健走活动，不仅为这种罕见疾病的研究筹集了资金，提高了公众对此病的认识，还凝聚了所有支持ECD患者的人士。阿特尼普一家在最近的父亲节当天齐聚一堂，共同突破了新的高度…….
2021年6月10日
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）自豪地宣布，首家埃尔德海姆-切斯特病转诊治疗中心将落户密歇根州。埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）很高兴向大家介绍埃尔德海姆-切斯特病转诊治疗中心网络中的最新成员…….
2021年2月17日
什么是“罕见病日”？2021年2月28日将是由EURORDIS协调举办的第14个国际罕见病日。在这一天及前后几天，来自世界各地的数百个患者组织将举办提高公众意识的活动…….
