Aumenta el apoyo a nivel mundial

Aumenta el apoyo a nivel mundial

Este mes de septiembre, durante el Mes de la Concienciación sobre la Histiocitosis de 2021, se celebró un encuentro virtual internacional sobre la histiocitosis. El seminario web fue organizado y moderado por la Asociación de OR de España, y el público estuvo compuesto principalmente por médicos y un número menor de...
Semana de sensibilización sobre el ECD 2021

Semana de sensibilización sobre el ECD 2021

  Semana de sensibilización sobre la enfermedad de Erdheim-Chester, del 13 al 18 de septiembre de 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek ¡La Alianza Global contra la ECD celebra su 7.ª Semana Anual de Sensibilización sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester! Únete a nuestra comunidad para dar a conocer la...
Escalada por la cura

Escalada por la cura

La carrera y caminata virtual de la ECD organizada por los miembros este mes ha servido para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara, sensibilizar a la población y reunir a personas que apoyan a todos aquellos que luchan contra la ECD. La familia Atnip se reunió el pasado Día del Padre para alcanzar nuevas metas...
La red ECD Care Network ya atiende a pacientes de Míchigan

La red ECD Care Network ya atiende a pacientes de Míchigan

La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester se enorgullece de anunciar que el primer centro de referencia para la enfermedad de Erdheim-Chester se ubicará en Míchigan. La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en presentar la última incorporación a la red de centros de referencia para la enfermedad de Erdheim-Chester,...
Día de las Enfermedades Raras 2021

Día de las Enfermedades Raras 2021

¿QUÉ ES EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS? El 28 de febrero de 2021 se celebrará la 14.ª edición del Día Internacional de las Enfermedades Raras, coordinada por EURORDIS. Ese día y en los días cercanos a él, cientos de asociaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo llevarán a cabo actividades de sensibilización...