वैश्विक समर्थन बढ़ता है

वैश्विक समर्थन बढ़ता है

इस सितंबर में 2021 के हिस्टियोसाइटोसिस जागरूकता माह के दौरान एक अंतर्राष्ट्रीय हिस्टियोसाइटोसिस वर्चुअल बैठक आयोजित की गई थी। वेबिनार का आयोजन और मेजबानी स्पेन के OR एसोसिएशन द्वारा की गई थी, जिसमें दर्शकों में अधिकांशतः चिकित्सक और एक छोटी संख्या में... शामिल थे।.
2021 ईसीडी जागरूकता सप्ताह

2021 ईसीडी जागरूकता सप्ताह

  एर्डहाइम-चेस्टर रोग जागरूकता सप्ताह 13 – 18 सितंबर, 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek ECD ग्लोबल अलायंस अपना 7वां वार्षिक एर्डहाइम-चेस्टर रोग जागरूकता सप्ताह आयोजित कर रहा है! हमारे समुदाय में जागरूकता बढ़ाने में शामिल हों...
उपचार के लिए चढ़ाई

उपचार के लिए चढ़ाई

इस महीने सदस्य-आयोजित ECD वर्चुअल रन/वॉक ने इस दुर्लभ बीमारी पर शोध के लिए धन जुटाने, जागरूकता बढ़ाने और ECD से जूझ रहे सभी लोगों के लिए समर्थकों को एकजुट करने का काम किया है। अट्निप परिवार हाल ही में फादर्स डे पर नई ऊँचाइयों को छूने के लिए एकत्रित हुआ….
ईसीडी केयर नेटवर्क अब मिशिगन के मरीजों की सेवा करता है।

ईसीडी केयर नेटवर्क अब मिशिगन के मरीजों की सेवा करता है।

एर्डहाइम-चेस्टर डिज़ीज़ ग्लोबल अलायंस को यह घोषणा करते हुए गर्व हो रहा है कि पहला ECD रेफ़रल केयर सेंटर मिशिगन में स्थित होगा। एर्डहाइम-चेस्टर डिज़ीज़ ग्लोबल अलायंस (ECDGA) को ECD रेफ़रल केयर सेंटर नेटवर्क में नवीनतम सदस्य का परिचय देते हुए प्रसन्नता हो रही है,...
2021 दुर्लभ रोग दिवस

2021 दुर्लभ रोग दिवस

दुर्लभ रोग दिवस क्या है? 28 फरवरी, 2021, EURORDIS द्वारा समन्वित 14वां अंतर्राष्ट्रीय दुर्लभ रोग दिवस होगा। इस दिन और इसके आसपास, दुनिया भर के देशों और क्षेत्रों की सैकड़ों रोगी संगठन जागरूकता बढ़ाने वाली गतिविधियाँ आयोजित करेंगे....