देखभाल केंद्र

ईसीडी केयर सेंटर

A network of ECD Care Centers is available to help patients find knowledgeable doctors to confirm a diagnosis and to provide treatments and ongoing care.  Many patients often experience a long delay from symptom onset to diagnosis.  We understand the wait is extremely difficult for patients and their families.  The difficulties, many times, can continue after diagnosis if the patient is told by their medical team that they have no experience in treating ECD.  We at the ECDGA believe that the identification of Care Centers will help patients as they search to find a medical team in their region with interest and knowledge in treating ECD patients.

एक ECD रोगी की देखभाल जटिल है और इसके लिए विशेषज्ञों की एक टीम का मिलकर काम करना आवश्यक है। कई संस्थान ECD रोगियों को सर्वोत्तम देखभाल प्रदान करने के लिए विशेषज्ञों की एक टीम उपलब्ध कराने के लिए प्रतिबद्ध हैं। ईसीडी देखभाल रेफरल केंद्रों का यह नेटवर्क ईसीडी रोगियों की सहायता के लिए उपलब्ध है और रोगी की स्थानीय चिकित्सा टीम के साथ मिलकर काम करेगा। रोगियों और स्थानीय चिकित्सकों से अनुरोध है कि वे ईसीडी रोगियों के निदान, उपचार और निगरानी में सहायता के लिए इन केंद्रों के संपर्क सूत्रों से संपर्क करें।.

Often times a patient cannot travel to an ECD Care Center. In this case a patient may need physician close to home who is knowledgeable about ECD and the care of someone living with ECD.

The ECDGA Patient Navigator has access to information about physicians outside of Care Centers who are familiar with ECD. If you are a patient or family member, and need information about physicians outside of Care Centers, please contact us.

ईसीडी केयर सेंटर के दो प्रकार हैं: रेफरल सेंटर और उभरता हुआ सेंटर।.

एक ईसीडी रेफरल देखभाल केंद्र is one where the institution or a physician at the institution has treated five or more ECD patients. These centers are willing and able to prescribe ECD treatments. The lead physician at each center is willing to provide formal or informal consultation on ECD cases at other centers, subject to local policies and procedures related to performing these consultations. These centers also have a pathologist familiar with the different biopsy appearances of ECD who is willing to collaborate on ECD cases.

एक ईसीडी उभरता देखभाल केंद्र यह एक संस्थान है जो ECD रोगियों की देखभाल में रुचि रखता है, लेकिन अभी तक उसने पाँच या उससे अधिक ECD रोगियों का उपचार नहीं किया है। कोई भी चिकित्सा पेशेवर जो अपने संस्थान को रेफरल या उभरते देखभाल केंद्र के रूप में पहचानने में रुचि रखता है, उसे संगठन से संपर्क करने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है।.

अपनी अपॉइंटमेंट की तैयारी

निम्नलिखित प्रश्न आपकी स्वास्थ्य देखभाल टीम के साथ होने वाली बातचीत की तैयारी में आपकी सहायता के लिए मार्गदर्शन के रूप में दिए गए हैं।. 

इस पृष्ठ पर सूचीबद्ध संपर्क लिंक ECD केयर सेंटर के चिकित्सक से प्रारंभिक संपर्क करने में सहायता के लिए प्रदान किए गए हैं। कृपया ध्यान दें कि इन लिंक के माध्यम से भेजे गए संदेश सामान्य ईमेल द्वारा भेजे जाते हैं और HIPAA-अनुपालन नहीं हैं। ये किसी अस्पताल या मेडिकल पोर्टल सिस्टम से जुड़े नहीं हैं।.

Please do not use these email contacts to report urgent medical issues, new or worsening symptoms, or time-sensitive concerns to a doctor with whom you already have an established relationship. For those situations, a hospital portal system or the contact process provided by your medical team is a more appropriate way to communicate. Emails sent from this page are not continuously monitored on a daily basis.

यदि आप इस पृष्ठ के माध्यम से किसी चिकित्सक से संपर्क करते हैं और 7 दिनों के भीतर कोई प्रतिक्रिया प्राप्त नहीं होती है, तो कृपया ECDGA को ईमेल करें। support@erdheim-chester.org ताकि हम अनुवर्ती कार्रवाई में सहायता कर सकें।.

गैर-अमेरिकी रेफरल देखभाल केंद्रयूएस रेफरल केयर सेंटर
अर्जेंटीना
संस्थाएँ: FLENI
स्थान: MONTAÑESES 2325
ब्यूनस आयर्स
अर्जेंटीना
संपर्क: ब्लांका डिएज़, एमडी
टेलीफोन: +54 11 57773200 2040
ब्लंका डिएज़ को ईमेल करें
अलाबामा
संस्थान: अलबामा विश्वविद्यालय, बर्मिंघम
ओ'नील व्यापक कैंसर केंद्र
स्थान:2000 6वीं एवेन्यू साउथ
बर्मिंघम, एएल 35294 यूएसए
संपर्क: गौरव गोयल, एमडी
टेलीफोन: +1-205-934-5077
गौरव गोयल को ईमेल करें
ऑस्ट्रेलिया
संस्थान: पीटर मैककैलम कैंसर सेंटर और रॉयल मेलबर्न अस्पताल
स्थान: 305 ग्रैटन सेंट.
मेलबर्न, विक्टोरिया
ऑस्ट्रेलिया, ३०००
संपर्क: माइकल डिकिंसन, एमडी
दूरभाष: +61385599500
माइकल डिकिंसन को ईमेल करें
कैलिफ़ोर्निया – उभरता हुआ देखभाल केंद्र
संस्थान: स्टैनफोर्ड विश्वविद्यालय
स्थान: 269 कैंपस ड्राइव, सीसीएसआर 1155
स्टैनफोर्ड, कैलिफ़ोर्निया 94305-5156
संपर्क: बेथ ए. मार्टिन, एमडी
टेलीफोन: +1-866-742-4811 या +1-650-498-6000
बेट ए. मार्टिन को ईमेल करें
(कृपया ECDGA से संपर्क करें support@erdheim-chester.org अधिक जानकारी के लिए
ऑस्ट्रिया
संस्था: एलिसाबेथिनेन अस्पताल लिंज़
स्थान: आंतरिक चिकित्सा I (रक्तस्राव नियंत्रण, रक्तविज्ञान, स्टेम सेल प्रत्यारोपण और चिकित्सा ऑन्कोलॉजी)
फेडिंगर स्ट्रैस 1, 4020
लिंज़, ऑस्ट्रिया
संपर्क: माइकल गिरशिकोफ़्स्की, एमडी
दूरभाष: +004373276764400
माइकल गिर्शिकोफ़्स्की को ईमेल करें
कैलिफ़ोर्निया
संस्थान: यूसी सैन डिएगो मूर्स कैंसर सेंटर
स्थान: 3855 हेल्थ साइंसेज ड्राइव, एमसी 1टीपी5टी0658
ला जोला, कैलिफ़ोर्निया 92093-0658
केयर सेंटर के प्रमुख चिकित्सक अब UCSD के साथ नहीं हैं। इस केयर सेंटर की भविष्य की स्थिति निर्धारित करने के प्रयास जारी हैं।.
बेल्जियम – उभरता हुआ देखभाल केंद्र
संस्थान: यूनिवर्सिटे लिब्रे डी ब्रुसेल्स, हॉस्पिटल एरास्मे
स्थान: 808, लेनिक मार्ग
1070 एंडरलेच
बेल्जियम
संपर्क: बेनोइट वोकर, एमडी
ईमेल करें प्र. बेनोइट वोकर
कोलोराडो
संस्थान: कोलोराडो विश्वविद्यालय स्कूल ऑफ मेडिसिन
स्थान: 12631 ईस्ट 17वीं एवेन्यू
शैक्षणिक कार्यालय 1 एमएस बी185
ऑरोरा, कोलोराडो 80045
संपर्क: डग नेय, एमडी
दूरभाष: +1-303-724-2184
डग ने को ईमेल करें
बेल्जियम
संस्थान: यूनिवर्सिटी अस्पताल ल्यूवेन
स्थान: हेरेस्लराट 49, 3000 ल्यूवेन, बेल्जियम
संपर्क: शेरीडा वोई-ए-जिन, एमडी
दूरभाष: +32 346903
फ्लोरिडा
संस्थान: मॉफिट कैंसर सेंटर
स्थान: 12902 यूएसएफ मैग्नोलिया ड्राइव
टाम्पा, FL 33612
संपर्क: लुबॉमिर सोकोल, एमडी
टेलीफोन: +1-813-745-8212
लुबोमिर सोकोल को ईमेल करें
संपर्क: सैमुअल रेनॉल्ड्स, एमडी
टेलीफोन: +1-813-745-8212
सैमुअल रेनॉल्ड्स को ईमेल करें
ब्राज़ील
संस्थान: हॉस्पिटल दास क्लिनिकास – इंस्टिट्यूटो डो कैंसर डो एस्टाडो डी साओ पाउलो – यूनिवर्सिडेडे डी साओ पाउलो
स्थान: एवेन्यू डॉ. एनेयास डी कार्वाल्हो अगुआर, 255
साओ पाउलो – एसपी, ब्राज़ील 05403-000
संपर्क: वेंडरसन रोचा, एमडी, पीएचडी, जुलियाना परेरा, एमडी, पीएचडी, आंद्रे नेडर रामिरेस अब्डो, एमडी
टेलीफोन: + 00 55 11 4573 7631
एंड्रे नेडर रामिरेस अब्डो को ईमेल करें
जुलियाना परेरा को ईमेल करें
वैंडरसन रोचा को ईमेल करें
फ्लोरिडा – उभरता हुआ देखभाल केंद्र
संस्थान: यूनिवर्सिटी ऑफ फ्लोरिडा हेल्थ, गेन्सविल
स्थान: 1600 एसडब्ल्यू आर्चर रोड, एम452
गेन्सविल, फ्लोरिडा 32610
संपर्क: अली अताया, एमडी
दूरभाष: +1-352-273-8740
अली अताया को ईमेल करें
कनाडा – देखभाल केंद्र
संस्थान: अल्बर्टा विश्वविद्यालय, एडमोंटन
स्थान: 4-112h क्लिनिकल साइंसेज बिल्डिंग, 11350, 83वीं एवेन्यू
एडमॉन्टन, अल्बर्टा, कनाडा T6G2P4
संपर्क: मिनक्षी टपारिया, प्रबंध निदेशक
टेलीफोन: 780-407-1584 x9
फैक्स: 1-7804072680
मैरीलैंड
संस्थान: जॉन्स हॉपकिन्स अस्पताल
स्थान: 1830 ई. मॉन्यूमेंट स्ट्रीट, सुइट 416
बाल्टीमोर, एमडी 21205
संपर्क: मोहम्मद जी. अत्ता, एमडी
दूरभाष: +1-410-955-5268
कनाडा
संस्थान: माउंट सिनाई अस्पताल – यूएचएन टोरंटो
स्थान: 60 मरे स्ट्रीट, आर 2-220
टोरंटो, ON M5T3L9, कनाडा
संपर्क: क्रिश्चियन पैग्नू, एमडी
दूरभाष: + 416 586 4800 x8549, x5519
मैसाचुसेट्स
संस्थान: डाना-फ़ार्बर कैंसर संस्थान
स्थान: मेयर 221
४५० ब्रुकलाइन एवेन्यू
बोस्टन, एमए 02215
संपर्क: एरिक डी. जैकबसेन, एमडी
दूरभाष: +1-617-632-6633
एरिक डी. जैकबसेन को ईमेल करें
चीन
संस्थान: पेकिंग यूनियन मेडिकल कॉलेज अस्पताल
स्थान: शुआइफुयुआन 1#
बीजिंग, चीन
संपर्क: शिन-शिन चाओ, एमडी
टेलीफोन: उपलब्ध नहीं है।.
ईमेल xin-xin cao
मिशिगन
संस्थान: मिशिगन विश्वविद्यालय
स्थान: 1500 ईस्ट मेडिकल सेंटर ड्राइव.
एन आर्बर, एमआई 48109
संपर्क: अस्त्रा अहमद, एमडी
दूरभाष: +1-734-647-8901
ईमेल अस्रा अहमद
फ्रांस
संस्थान: हॉस्पिटल पिटिए-सालपेत्रिएर
स्थान: इंस्टिट्यूट E3 M
अंतरंग चिकित्सा विभाग 2
४७-८३ अस्पताल मार्ग
पेरिस, फ्रांस 75013
संपर्क: जूलियन हरोशे, एमडी, पीएचडी
दूरभाष: + 33 1 42 17 80 37
जूलियन रोश को ईमेल करें
मिनेसोटा
संस्थान: मेयो क्लिनिक
स्थान: 200 प्रथम स्ट्रीट एसडब्ल्यू
रोचेस्टर, एमएन 55905
संपर्क: रोनाल्ड गो, एमडी
दूरभाष: +1-507-284-5362
रॉनाल्ड को ईमेल करें
फ्रांस
संस्थान: चु कैन – यूनिवर्सिटे बासे-नॉर्मंडी
स्थान: एवेन्यू डे ला कोट डे नेकर
14 000 कैएन, फ्रांस
संपर्क: अचिल औबा, एमडी
टेलीफोन: +00 33 2 31 06 52 08 / 31 27
अचिल औबा को ईमेल करें
मिसौरी
संस्थान: सेंट लुइस में वाशिंगटन विश्वविद्यालय
स्थान: 660 साउथ यूक्लिड एवेन्यू, कैंपस बॉक्स 8007
सेंट लुइस, एमओ 63110
संपर्क: पॉल जे. शील, जूनियर, एमडी, एफ.ए.एस.एन.
टेलीफोन: +1-314-362-6249
पॉल जे. शील को ईमेल करें
संपर्क: अर्मिन घोबादी, एमडी
दूरभाष: +1-314-454-8323
फ्रांस
संस्थान: डिजॉन विश्वविद्यालय अस्पताल
स्थान: 14 रू पॉल गाफरेल। 21000 डिजॉन
संपर्क: जेरोम रज़ानामाहेरी, एमडी
टेलीफोन: +33 3 80 29 34 32
जेरोम रज़ानामाहेरी को ईमेल करें
न्यूयॉर्क
संस्थान: मेमोरियल स्लोन-केटरिंग कैंसर सेंटर
स्थान: 1275 यॉर्क एवेन्यू
न्यूरोलॉजी विभाग, बॉक्स 52
न्यूयॉर्क, एनवाई 10065
संपर्क: एली डायमंड, एमडी
दूरभाष: +1-212-610-0243
एली डायमंड को ईमेल करें
ग्रीस
संस्थान: 251 हेलेनिक वायु सेना और वीए जनरल अस्पताल
स्थान: 3 कनेलोपोलू स्ट्रीट
11525 एथेंस, ग्रीस
संपर्क: पॉलिज़ोइस मक्रस, एमडी, पीएचडी
दूरभाष: +30 210 7463686
पॉलीज़ोइस मक्रस को ईमेल करें
नॉर्थ कैरोलिना – उभरता हुआ देखभाल केंद्र
संस्थान: ड्यूक कैंसर संस्थान
स्थान: बॉक्स 3198 डीयूएमसी
डरहम, एनसी 27710
संपर्क: रिचर्ड एफ. रीडेल, एमडी
दूरभाष: +1-919-681-6932
रिचर्ड एफ. रीडल को ईमेल करें
भारत
संस्थान: राजीव गांधी कैंसर संस्थान और अनुसंधान केंद्र
स्थान: मेजर छोटू राम मार्ग
रोहिणी, सेक्टर-5
नई दिल्ली, भारत 110085
संपर्क: डॉ. रोहन हलदर, एमबीबीएस, एमडी
टेलीफोन: 911147022260
डॉ. रोहन हल्दर को ईमेल करें
ओहायो
संस्थान: सिनसिनाटी विश्वविद्यालय
स्थान: 231 अल्बर्ट साबिन वे
एमएसबी कक्ष 6053, एमएल 0564
सिनसिनाटी, ओहायो 45267
संपर्क: रॉबर्ट फ्रैंकलिन, एमडी
द्वितीय संपर्क: क्लिनिक समन्वयक, जिनेवा
दूरभाष: +1-513-305-2096
रॉबर्ट फ्रैंकलिन को ईमेल करें
इज़राइल
संस्थान: असुटा मेडिकल सेंटर
स्थान: हाबरज़ेल स्ट्रीट 20
तेल अवीव-याफ़ो, इज़राइल
संपर्क: प्रो. ओफर श्पिलबर्ग, एमडी, और रोई माज़ोर, एमडी,
दूरभाष: +972-3-7644364
प्रो. ओफ़र श्पिलबर्ग को ईमेल करें
रॉए माज़ोर को ईमेल करें
टेक्सास
संस्थान: बेलर कॉलेज ऑफ मेडिसिन, टेक्सास चिल्ड्रन्स कैंसर सेंटर
स्थान: 6701 फैनिंग स्ट्रीट, सुइट 1510
ह्यूस्टन, टेक्सास 77030
संपर्क: केनेथ एल. मैक्लेन, एमडी, पीएचडी
टेलीफोन: +1-832-822-4208
केनेथ एल. मैक्लेन को ईमेल करें
इज़राइल
संस्थान: शारे-ज़ेडेक मेडिकल सेंटर
स्थान: पीओबी: 3235
यरूशलेम, इज़राइल 91031
संपर्क: चेज़ी गैंज़ेल, एमडी
टेलीफोन: 972-2-6666448
चेज़ी गैंज़ेल को ईमेल करें
टेक्सास – उभरती देखभाल केंद्र
संस्थान: यूटी साउथवेस्टर्न मेडिकल सेंटर
स्थान: 5323 हैरी हाइन्स बुलेवार्ड,
डलास, टेक्सास 75390
संपर्क: प्रवीन रामकृष्णन गीतकुमारी, एमडी, एमएस
टेलीफोन: +1-214-648-2003
ईमेल प्रवीन रामकृष्णन गीताकुमारी
इटली
संस्थान: सैन राफाएले वैज्ञानिक संस्थान
स्थान: विया ओल्गेटिना 60
२०१३२ मिलानो, इटली
संपर्क: लोरेन्जो डाग्ना, एमडी, एफएसीपी
टेलीफोन: +39 02 91751545
लॉरेन्जो डाग्ना को ईमेल करें
वाशिंगटन – उभरता हुआ देखभाल केंद्र
संस्थान: फ्रेड हचिंसन कैंसर सेंटर
स्थान: 1100 फेयरव्यू एवेन्यू एन
सिएटल, डब्ल्यूए 98109
संपर्क: पॉल हेंड्री, एमडी, पीएचडी
दूरभाष: +1-206-288-6366
पॉल हेंड्री को ईमेल करें
इटली
संस्थान: AOU मेयर
स्थान: वाया जी. पिएराचिनी 24
फ्लोरेंस, इटली
संपर्क: अगस्टो वैग्लियो, एमडी
टेलीफोन: +39 32 00265325
ऑगस्टो वैग्लियो को ईमेल करें
लेबनान – उभरता हुआ देखभाल केंद्र
संस्थान: बेरूत अमेरिकन विश्वविद्यालय चिकित्सा केंद्र
स्थान: हमरा स्ट्रीट
बेरूत, लेबनान
संपर्क: अली बाजारबाची एमडी, पीएचडी
टेलीफोन: +961-1350000 एक्सटेंशन 7489
अली बाज़रबाची को ईमेल करें
नीदरलैंड
संस्थान: एरास्मस विश्वविद्यालय चिकित्सा केंद्र
स्थान: डॉक्टर मोलवाटरप्लेन 40, 3015 जीडी रॉटरडैम
संपर्क: जेएएम वैन लार, एमडी
दूरभाष: +31650033587
जेएएम वैन लार को ईमेल करें
सऊदी अरब – उभरता हुआ देखभाल केंद्र
संस्थान: किंग फैसल स्पेशलिस्ट अस्पताल और अनुसंधान केंद्र
स्थान: रियाद
संपर्क: मोसाएद अलयाह्या, एमबीबीएस
टेलीफोन: + 966533288335
मोसाएद अलयाह्या को ईमेल करें
मोसाएद अलयाह्या को ईमेल करें
सऊदी अरब
संस्थान: किंग अब्दुलाज़ीज़ मेडिकल सिटी
स्थान: रियाद
सऊदी अरब
संपर्क: हिंद सलामा, एमडी
ईमेल हिंद सलामा
स्पेन
संस्थान: हॉस्पिटल यूनिवर्सिटारी डे बेलविटगे
स्थान: फिएक्सा लार्गा स्न. 08907
लोब्रेगाट का हॉस्पिटलेट
बार्सिलोना, स्पेन
संपर्क: ज़ेवियर सोलानिच, एमडी
ज़ेवियर सोलानिच को ईमेल करें
यूके
संस्थान: सेंट जेम्स विश्वविद्यालय अस्पताल
स्थान: तल 3, बेक्सले विंग
सेंट जेम्स विश्वविद्यालय अस्पताल
बेकट स्ट्रीट
लीड्स, LS9 7TF यूनाइटेड किंगडम
संपर्क: तल मुनीर, एमडी
फ़ोन: +44-113-206-8513
टाल मुनीर को ईमेल करें
यूके
संस्थान: न्यूकैसल विश्वविद्यालय
स्थान: लेवल 4 एनसीसीसी
फ्रीमैन अस्पताल
न्यूकैसल अपॉन टाइन
एनई7 7 डीएन
संपर्क: मैथ्यू कॉलिन, एमडी या लूसी मैनिंग
टेलीफोन: +0191 213 8479
मैथ्यू कॉलिन् को ईमेल करें
लुसी मैनिंग को ईमेल करें
यूके
संस्थान: यूनिवर्सिटी कॉलेज लंदन हॉस्पिटल्स
स्थान: लंदन, NW1 2PG
संपर्क: सत्येन गोहिल, एमडी
फ़ोन: +44(0)20 3447 7359
सत्येन गोहिल को ईमेल करें
यूके
संस्थान: यूनिवर्सिटी कॉलेज लंदन हॉस्पिटल्स
स्थान: सिटी अस्पताल परिसर, हकनॉल रोड, नॉटिंघम, NG5 1OB
संपर्क: मार्क बिशटन, एमबीसीएचबी, पीएचडी
फ़ोन: +44 (0) 115 9691169
अंतिम अपडेट: 03/17/2026