Un adolescente affetto dalla malattia di Erdheim-Chester ha l'opportunità di trascorrere una giornata con i piloti militari e gli aerei e di pilotare un simulatore di volo indossando la propria tuta da volo personalizzata.
“Nonostante i cambiamenti che la malattia ha portato nella vita di Janet, lei accoglie ogni nuovo giorno a braccia aperte e tiene sempre vicine a sé le cose che contano davvero per lei. Questo brano è stato scritto ispirandosi al suo eterno ottimismo e al suo sorriso radioso.”
Speranza, fede e comunità si uniscono per sostenere questo paziente affetto dalla malattia di Erdheim-Chester nella sua lotta contro questa malattia debilitante.
La presidente e fondatrice dell’ECD Global Alliance, Kathy Brewer, ha parlato a un club locale dei progressi compiuti dall’organizzazione no profit locale.
Si è tenuta una raccolta fondi in onore di Gurnal Jones, ex stella della pallacanestro dell’Irondequoit e del St. John Fisher College, che sta combattendo contro una malattia rara chiamata Erdheim-Chester.
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